Le terme de rhumatismes ne va pas sans son lot de malentendus, si bien que les personnes qui souffrent de formes graves de la maladie sont souvent incomprises", déplore le Pr Filip De Keyser, rhumatologue. Il est grand temps de faire évoluer les mentalités.
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Vivre avec des rhumatismes chroniques (témoignages)
Les rhumatismes chroniques, qu'on n'arrive pas encore à guérir, bouleversent le quotidien des malades. Ils doivent apprendre à vivre avec les limites imposées par leur corps. S'adapter et garder un état d'esprit positif permet de retrouver une vraie qualité de vie.

Le terme de rhumatismes ne va pas sans son lot de malentendus, si bien que les personnes qui souffrent de formes graves de la maladie sont souvent incomprises", déplore le Pr Filip De Keyser, rhumatologue. Il est grand temps de faire évoluer les mentalités. Quand le diagnostic de rhumatisme chronique tombe, c'est souvent un choc. Comment l'accepter? Pr Filip De Keyser: En tant que rhumatologue, je suis mes patients pendant des années et je les accompagne à travers des moments difficiles. Grâce à ce contact prolongé, j'ai découvert l'importance primordiale de l'acceptation. Mais cela ne se fait pas en un jour... C'est un processus lent. Il y a une question cruciale à se poser: que voulez-vous continuer à faire? Chacun a ses angoisses et ses craintes, il faut pouvoir les entendre. Un grand sportif sera déprimé à l'idée de ne plus pouvoir se dépasser ; une coquette se demandera si elle peut encore porter des talons ; et un infirmier s'il pourra continuer à travailler. Un de mes patients rêve de faire un tour du monde? Je l'aide à trouver comment concrétiser ce rêve. Mais vous devez aussi accepter que les possibilités se réduisent et ne pas vous accrocher à ce qui n'est plus faisable. Perd-on en qualité de vie? Grâce aux traitements, on parvient à stabiliser les rhumatismes chroniques dans 80% des cas. Mais la personne retrouve rarement la même énergie qu'avant. Si, avant la maladie, elle avait une qualité de vie au top, dites-vous que celle-ci risque de chuter à 30%. Grâce aux médicaments, on constate heureusement une amélioration de la qualité de vie au bout de six à douze mois, même si elle ne revient pas à 100%. A part un traitement ciblé, que peut-on faire pour retrouver un maximum de qualité de vie? En vous concentrant sur votre nouveau mode de vie, vous pouvez gagner énormément de confort au quotidien. Outre une bonne alimentation, prévoyez des exercices physiques adaptés qui vous permettront, en plus, de conserver une vie sociale et d'occuper agréablement vos journées. Mettez l'accent sur ce que vous pouvez encore faire, plutôt que de vous focaliser sur ce qui ne va plus, trouvez des alternatives. Gardez l'esprit ouvert vous permettra de découvrir un éventail de possibilités. Vous ne pouvez plus faire de jogging ou de foot? Trouvez une activité sportive moins exigeante mais qui vous apportera autant de plaisir et moins de courbatures. Le défi consiste à trouver à chaque période de la vie l'activité la mieux adaptée à sa forme physique. Quel rôle joue le mental? Si on a tendance à broyer du noir, peut-on apprendre à positiver? Positiver est crucial pour faire face à une maladie chronique. Certains sont optimistes par nature et voient le verre à moitié plein alors que d'autres voient le verre à moitié vide. Mais on peut s'entraîner à penser positif! Par exemple, en interrompant un flux d'idées négatives, en se posant des questions qui appellent une réponse positive et déclenchent ainsi des émotions positives. C'est la fameuse question Ikigai que les Japonais se posent en se levant, le matin: "Que puis-je faire aujourd'hui qui me fera plaisir, me rendra heureux et fera du bien aux autres?" Autre technique intéressante: revoir sa façon de penser. Cela implique d'accepter les échecs qui s'imposent à nous - étape la plus difficile - puis de les réinterpréter. Une de mes patientes faisait ses courses en voiture, jusqu'à ce que ses problèmes d'arthrite et de vue ne lui permettent plus de prendre le volant. Elle a contacté une organisation bénévole pour qu'on la conduise une fois par semaine au supermarché. Elle en profite pour boire un café et manger un morceau de tarte avec la personne qui l'aide. Un moment agréable qui lui a permis, en même temps, d'élargir son cercle d'amis. Il faut aussi aménager son cadre de vie de façon à ce qu'il génère des sentiments positifs. Et là, tout est possible: entourez-vous de photos de vos enfants et petits-enfants, adoptez un animal de compagnie, agrandissez des photos de voyage, allumez des bougies, mettez de la musique... Soyez conscient de ces stimulis et cherchez-en régulièrement de nouveaux. La maladie peut-elle aussi impacter la vie de couple? Un conjoint qui compatit, cela fait toute la différence, car il va de soi que la maladie a un impact sur le niveau d'énergie et sur la sexualité. La libido peut être perturbée. Le ménage se retrouve en grande partie à la charge de l'autre. Quand le conjoint se montre compréhensif, cela évite tensions et stress supplémentaires. Si c'est compliqué, pourquoi ne pas consulter le rhumatologue en couple, afin de pouvoir en parler et aborder la question des symptômes invisibles, comme la fatigue? En fonction de la profession, on s'assure que l'activité peut être poursuivie. Sinon, on cherche des alternatives comme le passage à un temps partiel, un emploi adapté, voire tout à fait différent. Continuer à travailler n'est pas toujours possible. Vous n'êtes pas tenu d'informer vos collègues de votre maladie, mais je conseille toujours de trouver une oreille amie, un collègue qui connaît votre situation, vers lequel vous pourrez vous tourner et qui pourra servir d'intermédiaire entre vous et les autres."
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