Inauguré le 20 juin, le 0800 9 28 02 permet aux personnes souffrant d'une maladie rare d'entrer en contact avec un interlocuteur de confiance, apte à répondre à leurs questions et à les aiguiller vers d'autres personnes souffrant de pathologies similaires. Pour l'association à l'origine de cette initiative, l'asbl Rare Disorders Belgium(RDB), il était très important de mettre en place un tel service, tant il est vrai que les personnes souffrant de maladies rares se retrouvent face à de nombreuses difficultés.

Souvent isolés

"C'est que souffrir d'une maladie rare [voir encadré], c'est se retrouver dans un cheminement où les risques d'isolement sont multiples, explique Yvan Lattenist, président de l'asbl Rare Disorders Belgium.Il y a d'abord tout un processus d'errance où la personne ne sait pas de quoi elle souffre : il faut souvent plusieurs années avant que la maladie ne soit bien identifiée. Entretemps, le malade doit faire face à de nombreuses erreurs de diagnostic et à des traitements inefficaces. C'est plus ou moins inévitable : la plupart des médecins généralistes n'ont jamais eu de tels cas dans leur pratique et n'en auront plus jamais !"

"Á la fin, on en vient même à vous dire que votre maladie, c'est dans la tête", témoigne Maryse Callens, atteinte du syndrome d'Ehlers-Danloset membre d'une association de patients. Un manque de reconnaissance logiquement mal vécu, qui laisse parfois place à d'autres difficultés quand la maladie est objectivée et identifiée : lorsque celle-ci est incurable et/ou peut s'avérer mortelle, elle entraîne un véritable processus de deuil. Il faut aussi faire face au regard des autres quand les symptômes de la maladie (ou les aménagements qu'ils nécessitent) sont visibles au quotidien. Tous ces éléments peuvent inciter le patient à se replier sur lui-même... et débouchent parfois sur un isolement presque total. D'autant plus qu'il est presque impossible de rencontrer par hasard d'autres personnes souffrant des mêmes difficultés et partageant le même vécu ! "Pour éviter cela, il est très important de mettre en relation des patients ayant les mêmes préoccupations, c'est vraiment l'objectif premier de ce numéro d'appel gratuit", insiste Yvan Lattenist.

Une maladie rare, c'est quoi ?

Une maladie rare est une maladie qui touche moins d'une personne sur deux milles. Prise séparément, chaque maladie rare ne concerne tout au plus que quelques milliers de patients en Belgique. Beaucoup ne touchent même que quelques dizaines d'individus, voire moins.Reste que, si on additionne les 900 pathologies singulières recensées dans notre pays, cela commence à faire du monde : selon l'Institut des Maladies rares, 700.000 personnes seraient concernées, 60 à 100.000 ayant besoin de soins spécifiques.

Les maladies rares sont souvent d'origine génétique, mais peuvent aussi avoir d'autres causes (auto-immunes, infectieuses...). Contrairement à ce que l'on pense, toutes ne sont pas chroniques ni orphelines (sans traitement connu). Beaucoup d'entre elles sont détectées dès l'enfance, mais un grand nombre de maladies peuvent se déclarer bien plus tard, jusqu'à un âge avancé. Assez souvent, elles se traduisent par des symptômes dont l'origine est difficilement identifiable (fatigue, douleurs localisées ou généralisées, problèmes digestifs, ostéoporose, etc.), ce qui rend d'autant plus compliqué le diagnostic.

Pas que pour les malades

Concrètement, comment cela fonctionne-t-il ? "L'idée est d'apporter au plus vite une bouffée d'air au patient, explique le Pr Yves Gillerot, conseiller médical pour l'association.Dès son premier appel, il aura pour interlocuteur un médecin, donc soumis au secret médical, qui déterminera si l'association est apte à lui venir en aide.". Une fois le patient "admis", il aura ensuite accès à différentes filières de conseillers administratifs, médicaux, juridiques ou psychosociaux. Ces derniers constitueront également un relais de référence vers les associations de patients (ou donneront les clés pour en créer une si nécessaire). Leur utilité n'est plus à démontrer : elles constituent le plus souvent une véritable bouée pour les personnes atteintes de maladies chroniques, permettant d'échanger sur le ressenti, sur les "trucs et ficelles" mis en place pour faire face à la maladie.

Le numéro n'est toutefois pas destiné qu'aux patients eux-mêmes, puisqu'il est aussi ouvert à leurs proches ainsi qu'aux professionnels de la santé (médecins généralistes et spécialistes, infirmiers...). "Il peut donc être intéressant, pour les patients concernés, d'informer leur médecin de l'existence de ce numéro...".