Reconnaître les nombreux symptômes invisibles de la sclérose en plaques

Fatigue, baisse de la vision, problèmes sexuels ou vésicaux. Ces symptômes peuvent également être liés à la SEP (sclérose en plaques). Cette maladie neurologique aux 1000 visages porte bien son surnom puisque les patients présentent des symptômes très divers et souvent invisibles, et qu’ils ont donc besoin d’un plan de soins qui leur soit adapté.

La MS-Liga Vlaanderen et Novartis lancent la campagne « Got Nerve » à l’approche de la Journée mondiale de la sclérose en plaques afin d’encourager les personnes atteintes de cette maladie à aborder tous les aspects de leur maladie et à prendre les rênes de leur propre parcours de santé. Outre des témoignages inspirants de patients atteints de SEP, un questionnaire détaillé est proposé. Il fournit aux patients des conseils pour bien préparer leur consultation avec le neurologue.

« Détecter et aborder tous les symptômes possibles, y compris les moins évidents, sont essentielles pour un diagnostic rapide et pour ralentir la progression de la maladie. En effet, il n’existe pas de parcours de soins universel ou d’approche structurée de la SEP, ce qui signifie que de nombreuses personnes ne disposent pas des informations nécessaires pour s’entretenir avec leurs prestataires de soins de santé. La maladie se manifestant de manière très diverse, chaque patient a besoin d’un plan de soins qui lui est propre. Dans l’idéal, le patient et le médecin l’établissent ensemble », explique Elke Saron, de la MS-Liga Vlaanderen. Des recherches récentes montrent également qu’une telle implication active dans le parcours de soins garantit à la fois de meilleurs résultats et une plus grande satisfaction du patient.

Dissimuler le mal

La sclérose en plaques est une maladie chronique du système nerveux central qui touche environ 12.000 personnes dans notre pays. La maladie provoque une inflammation du système nerveux central (cerveau et moelle épinière) qui empêche les zones cérébrales de communiquer entre elles et le cerveau de remplir correctement certaines fonctions. Certains symptômes sont visibles, tels que des problèmes de marche, de coordination, de faiblesse musculaire ou d’élocution, mais une grande partie de la souffrance reste invisible et la SEP évolue souvent par vagues erratiques et imprévisibles. « Ces symptômes invisibles, tels que la douleur, la fatigue intense, les troubles de la mémoire à court terme ou de la concentration, sont parfois difficiles à accepter par les patients eux-mêmes ou par leur entourage. Les personnes concernées dissimulent plus souvent l’ampleur de leurs symptômes, alors qu’il s’agit d’une information importante pour le traitement de la maladie.

Oser en parler

La neurologue Stephanie Hostenbach (AZ Alma Eeklo) est d’avis qu’il faut absolument aborder le plus tôt possible ces questions délicates avec son médecin. « Cela s’applique certainement à une maladie complexe comme la sclérose en plaques, afin de ne pas passer à côté d’informations importantes et de pouvoir anticiper, entre autres, des projets tels que le désir d’avoir des enfants dès les premiers stades. En effet, la plupart des patients sont diagnostiqués entre 20 et 40 ans. Outre les symptômes les plus visibles, la SEP peut se manifester par une série de souffrances invisibles, qui ont souvent un impact encore plus important sur le quotidien, mais que les patients ont du mal à aborder avec leur médecin. Il peut s’agir de troubles sexuels tels que la dysfonction érectile ou la perte de libido, de troubles urinaires tels que les problèmes de miction ou des difficultés cognitives. Ces derniers sont souvent encore tabous, même s’ils sont fréquents ».

La fatigue est le symptôme invisible le plus courant de la sclérose en plaques. « Dans mon cas, ce n’est pas encore trop grave », explique Thalia Van Neste (48 ans), qui a développé une SEP progressive il y a plusieurs années, après la naissance de sa fille cadette. « Les douleurs nerveuses, où l’on a constamment l’impression que la peau picote comme si elle avait été brûlée, sont plus problématiques pour moi. Pour de nombreux symptômes, il n’est pas évident au début de savoir s’ils sont liés à la SEP, comme ma vessie qui ne fonctionne plus correctement ou mes troubles de la respiration ».

Thalia a été diagnostiquée comme atteinte de la SEP suite à l’apparition d’une douleur lancinante dans l’oeil. Cette douleur s’est aggravée de jour en jour, jusqu’à ce qu’un jour, la vision de son oeil gauche ait complètement disparu. Après une journée entière d’examens approfondis, le diagnostic est tombé. Souvent, la sclérose en plaques est révélée par un problème oculaire de ce type. Les symptômes visibles et invisibles de Thalia se sont progressivement aggravés.

« J’ai eu de plus en plus de mal à bouger l’une de mes jambes et cela a commencé à se ressentir dans mon équilibre. Parfois, j’avais l’impression de tituber en état d’ébriété. Après plusieurs chutes, le fauteuil roulant est devenu indispensable. Tout se passait très bien jusqu’à ce que mon bras perde lui aussi de sa force et que je n’aie d’autre choix que d’opter pour un fauteuil électrique. Ca a été un énorme coup sur mon mental, mais cela m’a aussi rendu ma liberté ».

Limites et entraves

« J’ai appris à vivre avec ces limites, même si je n’ai pas complètement accepté ma maladie. Ma famille, mes amis et mes collègues s’y sont habitués. Mon employeur a adapté le lieu de travail sans problème. Ils me voient comme Thalia et non comme une personne impuissante en fauteuil roulant. Il m’est donc beaucoup plus facile de poursuivre ma vie aussi normalement que possible. Pendant les vacances de Pâques, j’ai même réussi à aller skier, en recevant de l’aide bien sûr. C’est une étape très positive! J’ai toujours été très sportive et c’est ce qui me manque parfois aujourd’hui, de pouvoir faire de l’exercice ou de la randonnée aussi spontanément.

En tant que patiente atteinte de SEP, je trouve qu’il est très important de participer à l’élaboration de mon traitement. Le fossé entre les médecins et les patients est souvent grand, comme j’en ai fait moi-même l’expérience. Avec le médecin qui me suit depuis des années, je peux parler librement de tous les aspects de ma maladie, qu’il s’agisse d’un jour de travail supplémentaire, d’un médicament qui ne fonctionne pas bien ou de symptômes délicats telles que des problèmes de vessie. En tant que patiente, je suis spécialiste de ma maladie. Si quelque chose ne me convient pas, je le dis immédiatement ».

Labyrinthe administratif

Outre la (re)connaissance et la discussion des symptômes souvent invisibles, il faut aussi accorder plus d’attention à l’organisation de l’aide autour de cette maladie. Aujourd’hui, en tant que patient, vous devez faire face à un véritable labyrinthe administratif pour obtenir toutes sortes d’aides: d’un fauteuil roulant à des barres d’appui ou du matériel pour l’incontinence. « On dépense des grosses quantités d’énergie et c’est ce qui me frustre le plus. Par exemple, j’ai perdu du poids à cause de ma maladie et j’ai donc besoin d’un fauteuil roulant mieux adapté parce que celui que j’ai actuellement me fait mal au dos, mais on me dit que je dois attendre encore au moins deux ans avant d’être remboursée. De tels obstacles devraient être résolus ».

Il est également important de diffuser des messages positifs et d’encouragement aux patients: oui, il est possible de mener une vie agréable, même quand on est atteint de SEP. « C’est vrai, le diagnostic peut être terrible. Mais la vie ne s’arrête pas pour autant. Elle est juste différente, plus difficile, mais il y a encore beaucoup de choses que vous pouvez faire et dont vous pouvez tirer une énergie positive. »