Quand votre visage se paralyse soudainement...

Un coin de la bouche qui pend ou une paupière qui ne se ferme plus. Ce sont les signes les plus frappants de la paralysie faciale. Une maladie qui touche plus de 4 000 Belges chaque année. « Trop souvent, les malades se heurtent à un mur d’incompréhension et de préjugés », témoigne Veerle Leemans.

La paralysie faciale est souvent immédiatement associée à un accident vasculaire cérébral ou à une attaque cérébrale, mais ce n’est qu’une des nombreuses causes – et certainement pas la principale – de ce problème. Des infections telles que la maladie de Lyme, le zona ou l’otite, mais également un traumatisme, une tumeur ou une opération peuvent être à l’origine de ce trouble. Il peut aussi s’agir d’une maladie congénitale. Mais dans de nombreux cas, les médecins ne savent pas identifier la cause. La paralysie faciale périphérique la plus fréquente est la paralysie faciale dite idiopathique (paralysie de Bell). Il s’agit généralement d’une forme bénigne de paralysie, qui guérit spontanément dans les six mois.

Le bon diagnostic

Un diagnostic correct de la paralysie faciale périphérique est crucial pour commencer les bons traitements à temps et pour prévenir autant que possible les lésions permanentes. Après tout, le traitement peut être différent selon l’origine du problème.

Dans le cas d’une paralysie périphérique, le nerf facial est perturbé parce que des dommages se sont produits dans la trajectoire entre le cerveau et le tronc cérébral. En conséquence, les trois principales fonctions du nerf facial (nervus facialis) échouent complètement ou partiellement.

• Le plus courant est la défaillance de la fonction motrice, qui est responsable du mouvement des différents muscles du visage. Cela peut se manifester par un coin de la bouche qui s’affaisse, un sourire de travers, une paupière qui ne se ferme plus, etc.
• La fonction sensorielle peut également être altérée, ce qui entraîne une perception différente du goût, une peau moins sensible derrière l’oreille ou une hypersensibilité aux sons.
• Si la fonction à l’origine de la production de salive et de liquide lacrymal est également compromise, cela entraîne des symptômes tels que la vision floue, les yeux qui piquent ou la bouche sèche.

Isolation sociale

L’impact de ce trouble sur les personnes concernées ne doit pas être sous-estimé, notamment parce que les symptômes sont visibles et difficiles à « camoufler ». En raison de l’énorme importance accordée à l’apparence aujourd’hui, de nombreuses personnes atteintes de paralysie faciale évitent les contacts sociaux ou s’isolent. « Combien de personnes atteintes de paralysie faciale voyez-vous dans la rue ? Alors que de nombreuses personnes en souffrent. Si vous êtes concerné, vous constatez rapidement qu’il y a une vie avant et après la maladie. Elle marque une sorte de rupture dans votre existence. J’ai personnellement vécu une sorte de processus de deuil au cours duquel j’ai appris à l’accepter. Mais cela n’a pas été facile », témoigne Veerle Leemans (57 ans).

Anesthésie permanente

Il y a environ 4 ans, Veerle Leemans a dû faire face à des problèmes d’audition. « J’ai directement pensé à un bouchon d’oreille banal et je n’étais donc pas pressée de me rendre chez le médecin. Quand je l’ai finalement fait, j’ai découvert qu’une tumeur bénigne, un neurinome de l’acoustique, était la coupable. Elle s’est développée le long de mon canal auditif et a dû être enlevée lors d’une opération chirurgicale. Ils m’avaient prévenu à l’avance que mon audition du côté gauche ne pourrait pas être sauvée, mais ils allaient essayer d’épargner mon nerf facial.

Quelques jours après l’opération, on m’a annoncé que mon visage resterait à moitié paralysé parce que le nerf avait finalement lâché. Les conséquences ont été considérables : quand je buvais, l’eau dégoulinait de ma bouche, manger et parler étaient difficiles et je n’avais aucune sensation de ce côté du visage. J’avais l’impression de me promener en permanence sous anesthésie, comme si je venais de recevoir un traitement dentaire. J’ai alors commencé à réaliser quelques expériences pour m’en sortir seule, puisqu’il n’y avait pas vraiment d’aide spécialisée. J’ai finalement trouvé une technique pour boire, en poussant ma main contre mon menton. J’ai aussi songé à des astuces pour parvenir à me brosser les dents et à fermer les yeux. Mais ce que j’ai surtout développé ces mois-là, c’est ma patience.

Il n’y a pas eu de véritable réhabilitation durant les premières semaines. On attendait que le thérapeute détermine la présence ou non d’un mouvement dans le nerf. Faire des grimaces n’est pas idéale à ce stade, mais dès le début, on vous apprend quelques massages à réaliser vous-même, et on passe en revue des conseils sur la façon de manger, de boire et de parler afin d’éviter les troubles fonctionnels.

Si vous commencez à faire des grimaces trop tôt, cela pourrait avoir l’effet inverse. Et parce que de nombreux prestataires de soins de santé et de médecins ignorent encore beaucoup de choses de cette maladie, c’est malheureusement une erreur qui est souvent commise par de nombreuses personnes. »

Mimothérapie

« Pendant deux mois, mon nerf facial est resté bloqué. Jusqu’à ce que le thérapeute qui me testait sans cesse remarque soudainement un minuscule changement. Mentalement, c’est un sacré coup de fouet car ça m’a vraiment motivé à me mettre au travail ! Cette mimothérapie m’a énormément aidé. Grâce aux conseils d’un grand thérapeute et à la pratique constante de divers exercices, j’ai parcouru un bon bout de chemin pour m’en sortir. Mon visage ne sera plus jamais le même, mais heureusement, j’ai pu réparer une partie considérable des dégâts.

Pendant tout ce temps, je me préparais à la perspective de pouvoir reprendre mon travail dans un service des ressources humaines. Mais le retour au travail après seulement six mois n’a pas été facile. J’ai supposé que ma paralysie faciale était un inconvénient temporaire. Quelque chose qui se résoudrait tout seul.

Les premières semaines, je fonctionnais à l’adrénaline, car je voulais vraiment retourner à ma vie d’avant. Cela m’a coûté énormément d’énergie, d’autant que je me suis également heurté à un manque de compréhension de la part de certaines personnes. Je ne m’y m’attendais pas. On a considéré mes capacités à travailler d’une tout autre manière. Comme si mon visage « transformé » signifiait soudainement que mon esprit était également affecté. Cette lutte constante contre les préjugés a doucement commencé à peser. J’ai notamment remarqué que ma réadaptation souffrait grandement de cette nouvelle source de stress. J’ai finalement fait le choix difficile de quitter mon emploi. »

Contact avec les autres victimes

« Pendant longtemps, je me suis sentie comme une étrangère. Je n’ai jamais croisé par hasard des personnes ayant un problème similaire au mien. Il s’agit d’une condition méconnue du grand public, et de nombreux malentendus circulent à son sujet. Finalement, l’idée d’un contact entre ‘pairs’ s’est développée, ce qui a donné lieu à un premier « Café Faciale » l’année dernière. Cette reconnaissance et ce sentiment de ne pas être seule ont fait tant de bien qu’on a décidé de maintenir cette rencontre. Nous avons même organisé une semaine entière sur ce thème. En parlant de cette maladie et en expliquant clairement au monde extérieur ce qu’elle signifie, on espère déconstruire les préjugés ».