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Psycho: vivre bien avec une maladie chronique

Apprendre qu’on souffre d’une maladie chronique est un choc. Rester positif ? Pas évident ! Pourtant, si on ne peut pas changer le diagnostic, on peut modifier son regard sur la situation.

Lorsqu’on traverse un (gros) pépin de santé, amis et proches conseillent souvent de  » rester optimiste « .  » Si cela peut sembler déplacé ou dénoter un manque d’empathie, ils ont pourtant raison, réagit le Dr Filip De Keyser, rhumatologue. L’expérience et de nombreuses recherches le confirment : garder un état d’esprit positif, y compris dans des circonstances très difficiles, influe positivement sur la qualité de vie et la façon d’en reprendre le cours après le couperet du diagnostic.  » Ce rhumatologue a pu observer de nombreux patients capables de gérer la douleur ou le handicap et qui ont réussi à faire éclore un de leurs talents. En se basant sur leurs récits, sur la recherche scientifique et la philosophie orientale, il nous livre des pistes pour apprendre à positiver.

1. Il n’y pas de honte à s’arrêter sur le bord de la route

Après le choc du diagnostic, viennent les traitements et la revalidation qui donnent l’impression d’être en marge de la vraie vie, comme dans un tunnel.  » Cette période a son importance. Résistez à l’envie de brûler les étapes, par exemple en essayant de retourner travailler trop vite, car vous aurez besoin de ce temps pour recouvrer votre forme physique mais aussi pour vous retrouver, conseille le Dr. Filip De Keyser. Pendant cette parenthèse si particulière, vous apprendrez à être résilient, à vous adapter aux obstacles imprévus qui se présentent sur votre chemin. Ce processus mental varie d’une personne à l’autre. Continuez à vous faire plaisir et concentrez-vous sur ce que vous savez faire. Certains culpabilisent d’être le malade qui va au restaurant ou en excursion. A tort ! D’abord, toutes les maladies ne se voient pas, ensuite, seul vous et votre médecin savez réellement ce que vous avez. Les gens qui vivent avec un problème physique ou un handicap constituent plutôt la règle que l’exception, puisqu’un quart de la population souffre d’une affection chronique, quelle qu’elle soit. « 

2. L’optimisme, cela s’apprend

Certains ont vraiment un don pour l’optimisme. Comme s’ils avaient en permanence des lunettes roses à portée de main. C’est le cas de Dagny Carlsson, une Suédoise centenaire qui, après une vie de douleur et de handicap, décide un beau jour de tenir son blog. Cela aura été pour elle un nouveau départ et la source de nombreux contacts sociaux.  » Ou de cet homme qui, après le diagnostic d’une polyarthrite rhumatoïde, est allé trouver son patron pour lui demander des aménagements sur son lieu de travail, afin de pouvoir continuer à travailler. Il a ainsi pu reprendre assez vite le cours de sa vie. Avoir ce talent est un immense avantage.

A côté d’une disposition naturelle, l’optimisme est déterminé par l’éducation et le cadre de vie. On estime qu’on peut le travailler à hauteur de 70 ou 80 %. Tout le monde peut donc apprendre la pensée positive. Il n’y a pas de formule magique et un indécrottable pessimiste ne deviendra pas un grand optimiste en un claquement de doigts, mais le moindre petit pas est bon à prendre « , assure le Dr Filip De Keyser. Comment se mettre sur la bonne voie ?  » Chaque matin, prenez l’habitude de vous concentrer sur ce qui va bien dans votre vie. Seul ce à quoi nous accordons de l’attention peut grandir. Vous aurez peut-être du mal à trouver du positif mais la plupart des situations ont du bon. Lisez des récits positifs pour vous inspirer, compilez dans un farde tout ce qui provoque en vous des émotions positives, par exemple des coupures de journaux, des photos, des citations... Consultez-les dans les moments difficiles. Entourez-vous de jolies choses et de verdure... Un coach pourra vous aider à surmonter certains obstacles. « 

3. Ne courez pas pour attraper un métro qui roule

L’auteur Nassim Nicolas Taleb raconte qu’un jour, entrant avec un ami dans une station de métro, il entend le métro qui approche et commence à courir. Mais son ami le retient et lui dit que, lui, n’a jamais couru pour attraper le métro. Le manquer n’est gênant que s’il s’agit du seul métro qu’on prendra dans sa vie.  » Un objectif inatteignable est source de frustration, confirme le Dr Filip De Keyser. C’est comme s’il n’y avait pas d’alternative... Ne laissez pas les autres décréter ce qui est important pour vous. C’est ainsi que vous vous réapproprierez votre vie. Accepter sa maladie, ce n’est pas faire preuve de passivité mais plutôt se mettre dans une bonne disposition mentale. Avec des hauts et des bas sans doute. « 

 » On ne peut rien changer à la maladie mais on peut modifier son regard, insiste le psychologue Jan De Keyser (coordinateur du centre pour l’emploi My Future Works). Cela demande un effort. On a souvent tendance à se dire que ce qui nous arrive est une catastrophe, mais il existe des techniques pour modifier ce point de vue et changer de regard. Une étude scientifique a pu démontrer que la façon de penser influe sur la maladie. Envisager sa maladie de manière positive permet de stimuler dans le cerveau des connexions qui améliorent l’évolution de la pathologie et réduisent la douleur. « 

Psycho: vivre bien avec une maladie chronique
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4. Découvrez vos ikigai !

Ikigai est un mot japonais qui signifie  » passions  » ou  » raisons de vivre « . La psychologie positive s’en inspire. Il s’agit d’un courant novateur qui cartographie les émotions qui permettent de réagir avec plus de résilience face aux revers et aux imprévus. Plutôt que de focaliser sur ce qui ne va pas et de chercher une solution, on se concentre sur ce qui nous épanouit. Même diminué, l’être humain ne cesse jamais d’apprendre et de grandir. La maladie ne modifie pas les ikigai, elle demande juste plus de créativité et de flexibilité. Peut-être est-ce le moment de réfléchir à vos rêves et à la façon de les concrétiser. Tout le monde a entendu ces témoignages de gens qui, des années après le diagnostic, assurent que la maladie aura finalement été bénéfique et leur aura permis de changer de vie. Comme cette infirmière qui, après avoir appris qu’elle souffrait de polyarthrite rhumatoïde, a repris des études et est devenue enseignante, son rêve depuis toujours.

 » C’est comme cela que nous procédons pour nos coachings carrière avec les candidats qui ont une maladie chronique, précise Jan De Keyser. On met les limites de côté et on considère les envies et les possibilités. De quoi avezvous réellement envie ? Qu’est-ce qui vous donne de l’énergie ? Voilà les mots-clés qui doivent vous montrer la voie. Souvent, des rêves venus de l’enfance remontent à la surface. Comme cet homme qui rêvait de devenir écrivain. En faisant quelques pas dans cette direction et en se concentrant sur son objectif, il a pu se remettre en mouvement et libérer de l’énergie. Malgré une maladie chronique, il est tout à fait possible de reprendre les rênes de sa vie. « 

5. Cherchez le bon contexte

 » En psychologie positive, 24 briques servent à construire son épanouissement et à bâtir son bonheur, analyse Jan De Keyser. Autant de traits qui nous caractérisent, d’atouts et de qualités qui nous rendent heureux dès que nous pouvons en tirer parti. Pour certains, ce sera un don d’organisation, pour d’autres, le fait de travailler en équipe, d’aider autrui... Chacun de nous a dans son ADN une séquence de briques unique en son genre. Une fois vos briques identifiées, cherchez comment augmenter le nombre de vos expériences et, par là même, votre bien-être. Vous voulez vous rendre utile aux autres mais vous êtes cloué dans un fauteuil roulant ? Cherchez le contexte qui vous permettra de déployer vos envies, vos talents, vos dispositions. Qu’il s’agisse d’être bénévole pour Télé-Accueil ou consultant dans votre domaine professionnel. Cette quête peut se révéler compliquée mais elle sera toujours gratifiante, car porteuse de bien plus de solutions que de problèmes. « 

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