Quel est le problème ?

À la mi-juillet, les négociations sur le remboursement de l'Orkambi (nom de marque sous lequel est commercialisé le médicament qui s'attaque au problème de base responsable de la maladie) ont été annulées pour la deuxième fois. Un problème qui va au-delà de l'Orkambi. Nous sommes entrés dans une nouvelle phase pour le traitement de la mucoviscidose. Dans les années à venir, de nombreux nouveaux médicaments qui ne se limitent plus à traiter les symptômes, mais corrigent la protéine CFTR défectueuse qui provoque la mucoviscidose, seront mis sur le marché.

Nouvelle génération de médicaments

La mucoviscidose est la maladie héréditaire grave la plus fréquente en Belgique. "Environ 1.275 personnes sont actuellement touchées de mucoviscidose. 1 Belge sur 22 est porteur de cette maladie, mais n'est pas malade", rapporte l'association Muco. Cette maladie génétique touche les cellules qui tapissent les voies respiratoires, le tube digestif ou les glandes sudorales. Les problèmes les plus courants sont les infections respiratoires récurrentes, les pneumonies, le mucus difficile à expectorer, les douleurs abdominales et autres problèmes de digestion.

La nouvelle génération de médicaments, appelée modulateurs CFTR, a un impact positif considérable sur la vie des patients atteints de mucoviscidose :

  • entre autres sur la fonction pulmonaire
  • réduction du nombre de poussées de la maladie

Malheureusement, ces traitements ont un prix fort élevé, non remboursé. "Il est essentiel de maintenir un juste équilibre entre les intérêts des fabricants pharmaceutiques et l'intérêt de la société au sens large que le gouvernement doit protéger", rappelle Muco.be. "C'est pourquoi nous plaidons pour que, tout comme aux Pays-Bas et en Irlande, nous travaillions également sur un accord appelé 'portfoliodeal' (accord portefeuille) dans lequel les parties concernées s'accordent sur les prix des médicaments dans les dossiers en cours et à venir."

Pétition

. © muco.be

Intitulée "Impayable ? Inacceptable!", l'initiative a pour objectif que le (futur) ministre compétent et le fabricant de l'Orkambi s'asseoient le plus rapidement possible autour de la table avec les patients afin de parvenir à un accord concernant l'accès aux médicaments vitaux.

Pour signer la pétition : www.muco.be/fr/impayable-inacceptable/signez-la-petition/