Les Belges en savent trop peu sur les données relatives à leur santé

Près d’un Belge sur deux ne sait pas ce qu’on entend par ‘données de santé’ et n’a jamais entendu parler du dossier médical électronique, ressort-il d’une enquête effectuée par la Fondation Roi Baudouin. Plus de trois Belges sur quatre sont prêts à partager leurs données de santé personnelles, à condition qu’elles restent dans le secteur médical.

Les données de santé (ex. : résultats d’examens médicaux, vaccination, maladies, traitements, consommation de tabac ou d’alcool...) sont importantes pour améliorer la santé de chacun et rendre notre système de soins plus performant. Mais leur utilisation et leur partage posent aussi bon nombre de questions : qu’en pensent les citoyens? Se sentent-ils suffisamment informés? Avec qui et à quelles fins sont-ils prêts à partager leurs données?

Pour répondre à ces questions, la Fondation Roi Baudouin a demandé à Incidence de réaliser une étude sur les connaissances et la confiance des Belges au sujet de l’utilisation et du partage de leurs données de santé. Les résultats de l’étude prennent encore plus de sens à l’heure où le Covid-19 nous pousse à consulter nos données de santé en ligne.

Les données de santé et le dossier médical électronique... c’est quoi?

Les résultats montrent que la définition des données de santé n’est pas claire, en particulier pour les répondants issus de la Région bruxelloise et pour les personnes âgées, note la Fondation Roi Baudouin.

48% des Belges n’ont jamais entendu parler du dossier médical électronique (dossier médical propre à chaque citoyen, disponible sur Masante.be). Parmi les répondants qui le connaissent, 39% savent vraiment de quoi il s’agit. Les personnes familières avec le dossier médical électronique sont le plus souvent digitalisées et âgées de 35 à 64 ans.

Plus d’un Belge sur quatre (26%) a déjà consulté son dossier médical électronique. 24% y ont trouvé l’information qu’ils recherchaient. La pandémie de Covid a clairement ‘boosté’ l’utilisation du dossier médical électronique : la moitié des personnes qui l’ont consulté l’ont fait dans le cadre de la crise sanitaire (ex. : résultats de tests PCR, vaccination, certificat de rétablissement...).

Confiance et partage des données

Plus de trois Belges sur quatre sont disposés à partager leurs données de santé personnelles, à condition qu’elles restent dans le secteur médical. Globalement, c’est le médecin généraliste qui inspire le plus confiance lorsqu’on évoque l’utilisation de ces données. C’est aussi lui qui reste la référence, dès que des questions de santé se posent, loin devant internet.

• 89% sont d’accord pour les communiquer à un professionnel de la santé afin d’améliorer la qualité de leurs soins,
• 76% sont pour le partage avec les hôpitaux et les centres de recherche scientifique,
• et 74% avec les mutualités pour calculer et adapter les remboursements.

Les répondants se montrent en revanche plus réticents vis-à-vis des industries pharmaceutiques et beaucoup plus frileux encore envers les pouvoirs publics et les assurances.

À tout moment, tout citoyen peut également refuser l’accès à ses données personnelles de santé. Plus d’un Belge sur deux le sait, en particulier les répondants de Wallonie et les personnes les plus à l’aise avec les outils numériques. Parmi les sondés, 4% l’ont d’ailleurs déjà fait, pour protéger leur confidentialité, par manque de visibilité sur les finalités ou par manque de confiance.