"Notre enquête sur les deuils et la perte d'un proche était déjà prévue lorsque la crise du Covid-19 a éclaté, et tout a été mis en suspens. Les circonstances particulières dans lesquelles les gens ont dû faire leurs adieux, en raison des mesures strictes de quarantaine, nous ont amenés à nous interroger sur l'impact de cette situation sur les proches", explique Liesbeth Van Humbeeck, assistante de recherche affiliée à l'unité gériatrique et palliative de l'UZ Gent.

Être au chevet d'un proche

Toute personne qui perd un être cher aujourd'hui doit se passer de nombreux rituels d'adieu familiers. "La proximité physique disparaît en grande partie. Des expériences telles que rester au chevet d'un parent mourant sont désormais impossibles, alors qu'elles sont pourtant importantes pour préparer les gens à ce moment d'adieu. Pendant ces derniers moments d'accompagnement, on se confie souvent sur l'importance qu'a eu cette personne dans notre vie, ou on pose des questions finales et on complète des chapitres. C'est très important pour ceux qui lui survivent. Aujourd'hui, cela n'arrive pas, ou uniquement à distance via un écran. Cela peut avoir un impact sur le processus de deuil. Nous savons par expérience qu'une minorité de personnes vivent un deuil dit compliqué en temps normal".

Un processus de deuil suit généralement une sorte de balancement, dans lequel des émotions intenses de tristesse ou de colère alternent avec des moments où vous pouvez mettre cela de côté pour un instant et reprendre le fil de votre vie. Ce "mouvement de balancier" est important dans un processus de deuil. "Un deuil compliqué n'a pas cette période de variation d'intensité du deuil. Les deuils compliqués ont un impact majeur sur le fonctionnement d'une personne au quotidien et nécessitent donc une approche spécialisée. Grâce à nos recherches, nous voulons également savoir si la quarantaine pourrait avoir encouragé ce deuil compliqué. "

Des alternatives

Des rituels d'adieu alternatifs s'établissent maintenant rapidement et cette nouvelle approche peut également avoir un impact sur l'expérience du deuil. "Un câlin, une tape dans le dos, une accolade. Tout a été mis de côté. Mais c'est inhumain et contre nature de ne pas pouvoir embrasser quelqu'un après une telle perte. Les gens cherchent donc d'autres moyens d'établir ce lien pourtant si nécessaire lors de la mort d'un être aimé. Cela se fait désormais par le biais de messages ou de pages de commémoration en ligne sur les médias sociaux, par des appels vidéo ou des rituels d'adieu complets via skype ou praatbox.be, où chacun se relaie pour lire un texte d'adieu ou raconter des anecdotes sur le défunt, par exemple. Cela diffère de la proximité physique, mais cela permet de donner l'impression aux proches que beaucoup plus de gens sympathisent avec eux que le simple petit groupe autorisé à être physiquement présent. D'autres optent pour un collage de photos ou la création de journaux intimes avec des souvenirs. Dans certaines familles, les frères et soeurs fabriquent chacun chez eux des boîtes à souvenirs pour leur parent décédé, dans l'intention de les partager plus tard, lorsqu'ils seront autorisés à se réunir. Nous voyons aussi de belles initiatives de personnes un peu plus éloignées du défunt, comme des collègues ou des connaissances. Ils montrent leur soutien et présentent leurs condoléances, par exemple en brûlant des bougies, en livrant de la nourriture à la famille ou en écrivant des lettres."

De nouvelles perspectives sur le deuil

Le département de gériatrie et l'unité palliative de l'UZ Gent veulent se baser sur toutes les expériences vécues par les proches à l'heure actuelle afin d'adapter les soins aux proches. "Nous voulons utiliser quatre questionnaires pour savoir comment ils vivent les adieux, ce qui les a aidés ou justement dérangés. Le premier questionnaire sera complètement le plus rapidement possible après le décès, les autres suivront à intervalles de 2, 7 et 13 mois. Nous voulons ainsi acquérir de nouvelles connaissances et formuler des recommandations sur les soins aux personnes en deuil en temps de pandémie".

"Notre enquête sur les deuils et la perte d'un proche était déjà prévue lorsque la crise du Covid-19 a éclaté, et tout a été mis en suspens. Les circonstances particulières dans lesquelles les gens ont dû faire leurs adieux, en raison des mesures strictes de quarantaine, nous ont amenés à nous interroger sur l'impact de cette situation sur les proches", explique Liesbeth Van Humbeeck, assistante de recherche affiliée à l'unité gériatrique et palliative de l'UZ Gent.Toute personne qui perd un être cher aujourd'hui doit se passer de nombreux rituels d'adieu familiers. "La proximité physique disparaît en grande partie. Des expériences telles que rester au chevet d'un parent mourant sont désormais impossibles, alors qu'elles sont pourtant importantes pour préparer les gens à ce moment d'adieu. Pendant ces derniers moments d'accompagnement, on se confie souvent sur l'importance qu'a eu cette personne dans notre vie, ou on pose des questions finales et on complète des chapitres. C'est très important pour ceux qui lui survivent. Aujourd'hui, cela n'arrive pas, ou uniquement à distance via un écran. Cela peut avoir un impact sur le processus de deuil. Nous savons par expérience qu'une minorité de personnes vivent un deuil dit compliqué en temps normal".Un processus de deuil suit généralement une sorte de balancement, dans lequel des émotions intenses de tristesse ou de colère alternent avec des moments où vous pouvez mettre cela de côté pour un instant et reprendre le fil de votre vie. Ce "mouvement de balancier" est important dans un processus de deuil. "Un deuil compliqué n'a pas cette période de variation d'intensité du deuil. Les deuils compliqués ont un impact majeur sur le fonctionnement d'une personne au quotidien et nécessitent donc une approche spécialisée. Grâce à nos recherches, nous voulons également savoir si la quarantaine pourrait avoir encouragé ce deuil compliqué. "Des rituels d'adieu alternatifs s'établissent maintenant rapidement et cette nouvelle approche peut également avoir un impact sur l'expérience du deuil. "Un câlin, une tape dans le dos, une accolade. Tout a été mis de côté. Mais c'est inhumain et contre nature de ne pas pouvoir embrasser quelqu'un après une telle perte. Les gens cherchent donc d'autres moyens d'établir ce lien pourtant si nécessaire lors de la mort d'un être aimé. Cela se fait désormais par le biais de messages ou de pages de commémoration en ligne sur les médias sociaux, par des appels vidéo ou des rituels d'adieu complets via skype ou praatbox.be, où chacun se relaie pour lire un texte d'adieu ou raconter des anecdotes sur le défunt, par exemple. Cela diffère de la proximité physique, mais cela permet de donner l'impression aux proches que beaucoup plus de gens sympathisent avec eux que le simple petit groupe autorisé à être physiquement présent. D'autres optent pour un collage de photos ou la création de journaux intimes avec des souvenirs. Dans certaines familles, les frères et soeurs fabriquent chacun chez eux des boîtes à souvenirs pour leur parent décédé, dans l'intention de les partager plus tard, lorsqu'ils seront autorisés à se réunir. Nous voyons aussi de belles initiatives de personnes un peu plus éloignées du défunt, comme des collègues ou des connaissances. Ils montrent leur soutien et présentent leurs condoléances, par exemple en brûlant des bougies, en livrant de la nourriture à la famille ou en écrivant des lettres."Le département de gériatrie et l'unité palliative de l'UZ Gent veulent se baser sur toutes les expériences vécues par les proches à l'heure actuelle afin d'adapter les soins aux proches. "Nous voulons utiliser quatre questionnaires pour savoir comment ils vivent les adieux, ce qui les a aidés ou justement dérangés. Le premier questionnaire sera complètement le plus rapidement possible après le décès, les autres suivront à intervalles de 2, 7 et 13 mois. Nous voulons ainsi acquérir de nouvelles connaissances et formuler des recommandations sur les soins aux personnes en deuil en temps de pandémie".