La maladie de Lyme coûte cher aux patients

Par an, ils payent en moyenne de 2287 euros de leur poche.

En tant qu’association de patients, l’asbl Time for Lyme sensibilise le public à la maladie de Lyme et aux conséquences possibles à long terme de l’infection. Par analogie avec les Pays-Bas, Time for Lyme lance la « Semaine de la Tique ». Du 17 au 23 avril, au début de la saison des tiques, la prévention et la sensibilisation battront leur plein.

La maladie de Lyme est causée par la bactérie Borrelia burgdorferi et est transmise par des tiques infectées. Une partie des patients qui contractent la maladie de Lyme présentent des signes et des symptômes persistants à long terme, même après le traitement antibiotique recommandé. C’est ce qu’on appelle le syndrome post-traitement de la maladie de Lyme (PTLDS). Mais comme il n’existe actuellement aucun consensus sur les lignes directrices en matière de diagnostic et de traitement, les patients continuent de chercher une reconnaissance et obtenir des réponses.

« La souffrance des patients et de leur entourage ne peut plus être niée, et le problème ne fera que s’aggraver si l’on n’investit pas dans la recherche sur la maladie de Lyme, ses effets et le traitement optimal », estime Inge Piryns de l’asbl Time for Lyme.

Coûts médicaux élevés

C’est pourquoi, outre le lancement de la Semaine de la Tique, Time for Lyme a commandé une étude sur l’impact socio-économique pour les patients qui présentent des symptômes à long terme à la suite d’un diagnostic de Lyme confirmé. L’objectif de cette étude est d’évaluer le coût de la maladie liée au PTLDS.

Par exemple, les patients souffrant du syndrome post-traitement de la maladie de Lyme paient chaque année de leur poche plus d’un revenu mensuel net moyen en frais médicaux, soit 2.287€. Avec une dépense mensuelle supérieure à 190€, cela représente une part importante du budget. Cette somme inclut les dépenses liées aux médecines parallèles, aux médicaments en vente libre et à la part que le patient paie de sa poche pour la médecine conventionnelle. ? ?

Les patients bénéficiant d’indemnités de maladie ou d’incapacité de travail paient 63% de plus qu’un patient qui travaille. D’une part, parce qu’ils ont davantage de besoins médicaux et nécessitent plus de soins, et d’autre part, parce que leurs besoins médicaux restent sans réponse et qu’ils cherchent une réponse dans les médecines parallèles, non remboursées. ?

Le coût sociétal annuel total du PTLDS est estimé à 170.892.959€.

Le Professeur Lieven Annemans commente : « Le coût du PTLDS pour les patients et la société est important, d’autant plus qu’une grande partie des traitements n’est pas remboursée. Les gens cherchent et prennent souvent de nombreuses dépenses à leur compte. C’est pourquoi il est absolument nécessaire de disposer de bonnes lignes directrices, d’un diagnostic et traitement clairs de la maladie de Lyme et de la PTLDS. »

Time for Lyme et l’équipe du professeur Lieven Annemans lancent donc un appel conjoint aux gouvernements pour qu’ils débloquent davantage de fonds pour la recherche fondamentale sur la maladie de Lyme.