Josiane (70 ans) avec la dégénérescence maculaire :  » J’ai un handicap mais je ne m’en préoccupe pas »

Une vision nette n’est plus possible pour Josiane Bossuyt depuis qu’elle a été frappée par la dégénérescence maculaire il y a plusieurs années. Sa réalité se manifeste désormais dans des contours flous. « J’ai la variante sèche contre laquelle rien ne peut être fait. Ma vision disparaît progressivement mais je me concentre sur tout ce que je peux encore faire.« 

La dégénérescence maculaire est l’une des principales causes de perte de vision sévère chez les personnes de plus de 50 ans. « Après un certain temps de recherche de solutions, de nombreux essayages de lunettes, j’ai finalement été diagnostiquée. Pendant un certain temps, j’ai chéri l’espoir qu’un remède serait possible. Quand il s’est avéré que ce n’était pas le cas, ce fut un coup dur. Surtout à cause de la manière plutôt brutale dont le médecin traitant me l’a annoncé. Je ne me suis pas pour autant laissée abattre. Je suis plutôt spirituelle. Ce que tu ne peux pas changer, tu dois l’accepter. Cette pensée m’aide à mettre ma situation en perspective. Je ne me concentre pas sur ce que j’ai perdu, comme conduire une voiture, mais sur ce que je peux encore faire », explique Josiane, atteinte de DMLA.

Prix et étiquettes

Même avec une déficience visuelle, elle parvient à rester active et indépendante. « Les gens se font souvent une mauvaise idée de ce que ce trouble signifie. Le shopping, les promenades, la cuisine, l’artisanat, la peinture... tout cela, j’arrive encore à le faire. Je vais aussi régulièrement au théâtre ou au cinéma. Je vis seule et je veux tout faire moi-même autant que possible. Bien sûr, il y a pas mal d’obstacles. Par exemple, j’ai des difficultés à lire les prix sur les étiquettes, je dois donc avoir confiance dans les magasins. Régulièrement, je ne trouve pas le produit que je cherche. Et oui, de temps en temps, je ne remarque qu’à la maison que j’ai acheté le mauvais ingrédient. Parfois, c’est un peu une malédiction, mais je parviens toujours à résoudre le problème. Bien s’organiser, utiliser les bons outils et trouver les bonnes informations. C’est de ça qu’il s’agit, je crois. Pour beaucoup d’obstacles, il existe des solutions vraiment pratiques comme des logiciels spéciaux, des agrandisseurs d’écran qui agrandissent le texte ou même le lisent à voix haute. »

Lecture du menu

La Ligue Braille m’a énormément aidé durant mon parcourt. Toutes les deux semaines, je vais aux réunions locales où une grande variété d’activités sont proposées. Le contact avec d’autres personnes malvoyantes m’aide aussi énormément et m’a déjà permis de nouer de nombreuses amitiés. Nous n’échangeons pas seulement des conseils, mais nous sortons aussi ensemble ou nous allons au restaurant. Cela donne parfois des situations amusantes, comme la lecture du menu. C’était impossible pour moi jusqu’à ce que la Ligue Braille me conseille une loupe spéciale. Cet appareil ressemble un peu à un gros smartphone mais il agrandit suffisamment les lettres du menu ». Voyager seule est désormais possible pour Josiane. « En bus et en train, je fais mes plans à l’avance. Je me prépare toujours bien et je cherche toujours les bonnes pistes et les horaires avant de partir, parce que ce n’est pas toujours évident sur place. Surtout les panneaux dans les gares sont difficiles à lire parce qu’ils sont toujours trop haut. Reconnaître le bon bus n’est pas non plus évident. Mais je ne me sens pas trop malade pour demander de l’aide. La plupart des gens sont aussi très disposés à donner un coup de main, j’ai remarqué. Le fait que j’utilise un bâton blanc est un avantage. Ce ne sont pas tous les malvoyants qui veulent l’utiliser, mais pour moi, c’est vraiment un outil positif « , témoigne Josiane.

Pratique

L’aide de la Ligue Braille va de l’organisation pratique de la vie autonome, de l’accompagnement dans toutes les formalités, à la recherche d’un nouvel emploi ou d’activités de loisirs. Pour plus d’informations sur la gamme d’aides disponibles, rendez-vous sur www.braille.be.