Le lymphoedème est une perturbation du système lymphatique - système responsable du drainage de notre corps -, souvent le résultat d'un traitement contre le cancer (comme le cancer du sein, de l'utérus, des ovaires et de la prostate). L'ablation des glandes et la radiothérapie sont les principaux déclencheurs du lymphoedème secondaire. Le lymphoedème est chronique et doit donc être traité à vie.

Vous pouvez aussi naître avec ce problème (c'est alors un lymphoedème primaire). Il se manifeste souvent pendant la puberté mais peut tout aussi bien être provoqué par une grossesse. Un système lymphatique endommagé ou défectueux provoque une accumulation de liquide lymphatique, ce qui entraîne un gonflement douloureux du bras ou de la jambe. "Une fois que le lymphoedème apparaît, vous l'avez pour la vie", explique Karine Tollenaere. Le sien est apparu après un traitement pour le cancer du sein. "J'avais des métastases aux aisselles, qui ont nécessité une ablation complète des glandes des aisselles. Par la suite, j'ai eu une radiothérapie. Presque immédiatement après, j'ai développé un lymphoedème, mais il peut tout aussi bien se manifester des mois ou des années après le traitement du cancer. Ce trouble n'est pas prévisible, d'où l'importance de sensibiliser les personnes à risque", souligne Karine Tollenaere.

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Mesures préventives

En prêtant attention aux éléments déclencheurs avant et pendant les traitements, il est possible d'éviter beaucoup de souffrances et d'inconfort. "Les médecins et les patients ne sont souvent pas suffisamment conscients de cela. Cependant, à vous de prendre des mesures préventives pour limiter les conséquences : en prenant soin de votre peau par exemple, ou en prévenant les blessures cutanées, en faisant suffisamment d'exercice sans pour autant se surmener, en portant des bas élastiques spéciaux, en évitant de serrer ses vêtements, en se protégeant contre le soleil et les piqûres d'insectes, ou en faisant régulièrement un massage de drainage lymphatique...".

Vivre avec un lymphoedème

L'impact du lymphoedème sur la vie quotidienne est assez dramatique. Cela contrôle la vie des patients sur les plans social, psychologique et physique. "Pour l'instant, la maladie est stable chez moi, mais elle peut rapidement empirer.", témoigne Karine Tollenaere. "Une fois que le gonflement augmente, il faut beaucoup de temps pour s'en débarrasser. C'est pourquoi, tout au long de la journée, je reste attentive à une série d'éléments déclencheurs."

"Ça commence dès que je me lève le matin. J'examine en détail mes deux bras devant le miroir pour voir si un bras n'est pas plus gonflé que l'autre. Quand je suis malade, quand j'ai une bronchite par exemple, je remarque immédiatement que mon lymphoedème se manifeste plus fortement. C'est logique car notre système lymphatique joue un rôle important dans la défense de notre corps (immunité). La douche et le bain doivent se faire avec de l'eau tiède. L'eau trop chaude peut provoquer une réaction. Je dois également faire attention à tous types de blessures. Si je me coupe le doigt, il faut le désinfecter très soigneusement, car la moindre infection peut faire gonfler mon bras. Au soleil, je dois toujours appliquer une haute protection solaire. Mais le froid glacial a aussi des effets désastreux."

Les patients doivent également faire attention à ce qu'ils mangent : "Certains spécialistes recommandent un régime cétogène, contenant très peu de glucides. Lorsque je dors, je dois m'assurer de ne pas me coucher sur mon bras affecté. Si je vais faire du shopping, je ne peux pas porter de sacs lourds avec mon mauvais bras. Et puis, bien sûr, il y a les vêtements. Les vêtements serrant sont exclus car ils peuvent déclencher un gonflement au cours de la journée. J'étais professionnellement habituée à porter des costumes assortis, mais avec un lymphoedème, ce n'est plus possible."

La bonne coupe

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Ce manque de choix vestimentaire a incité Karine Tollenaere à agir. "Dans la plupart des lignes de vêtements à la mode, les manches étaient beaucoup trop étroites. L'alternative était d'acheter des chemisiers et des chemises plus grands, mais peu flatteurs. J'ai longtemps cherché en vain des collections qui tenaient compte de ma maladie. C'est ainsi que j'ai eu l'idée d'apporter moi-même une solution au problème et de donner ainsi un aspect positif à ma maladie." Une étude de marché menée auprès de professionnels de la santé, de spécialistes du lymphoedème, de physiothérapeutes, de bandagistes et de centaines d'autres patients l'a complètement convaincue. Son constat ? La demande de vêtements adaptés au lymphoedème est très large.

"Je suis à la base un entrepreneur, et je n'avais donc aucune expérience en matière de design. Quand j'ai rencontré Annick, qui est styliste et designer, notre histoire s'est avérée correspondre à merveille. Annick lance son propre label chic avec Moonica. Ensemble, nous avons lancé notre première collection de vêtements adaptés au lymphoedème, appelée Neliane, un hommage à ma mère décédée d'un cancer. Ce sont des blouses, des chemisiers, des hauts et des robes confectionnés avec de beaux tissus qui répondent aux limitations spécifiques du lymphoedème. Ils combinent coupe élégante et manches basses et spacieuses, de sorte que vos aisselles et vos bras ne sont jamais à l'étroit. Mais cette collection peut être portée par tout le monde. Récemment, nous avons également ajouté des pantalons à notre collection. Nos vêtements sont distribués en ligne via le site Neliane.com, ainsi que dans les boutiques et magasins spécialisés."

Crowdfunding

Mais lancer sa propre entreprise n'est pas évident. Les banques ne sont pas disposées à investir et la recherche de personnes prêtes à produire une petite collection n'est pas facile non plus. "Ces obstacles sont frustrants, mais ils ne nous ont pas découragé. Nous essayons de le résoudre par des campagnes de collecte de fonds telles que la vente de ponchos à la mode et bientôt aussi des trousses de beauté spécialement adaptées au stockage de prothèses mammaires", concluent Annick et Karine.