Steven et Lore, amis de Sofie, 48 ans

« Nous avons fait la connaissance de Sofie et son mari Hans, il y a des années, au bord d’un terrain de foot. Nos fils suivaient les cours ensemble et nous avons sympathisé. Avant que le diagnostic ne tombe, nous n’avions rien remarqué chez Sofie. Il faut dire qu’elle est hyper intelligente, elle a tenu une pharmacie et elle a le don de camoufler les choses. La démence précoce est une maladie qu’on connaissait un peu, via un ami de mes parents qui en a également souffert. Mais c’est encore pire quand ça touche une amie intime. Surtout que chez Sofie, l’évolution est très rapide. En plus de ses problèmes de mémoire, elle n’arrive plus bien à s’orienter, à percevoir la profondeur, à garder l’équilibre et à parler. »

« Il y un an à peine, nous sommes allés à Rome avec deux couples d’amis. C’était l’idée de Sofie et nous avons tout de suite accepté. On essaie d’organiser au mieux tout ce qu’elle propose. Ça a été un voyage mémorable, qui nous a également ouvert les yeux. Ce n’est qu’à ce moment-là que nous avons réalisé à quel point Sofie avait besoin d’aide en permanence et quel impact cela avait sur son mari et ses enfants. Cela a commencé à l’aéroport, où Sofie ne savait plus qui elle devait suivre. Elle a sans cesse besoin d’être guidée et orientée, y compris pour les petits gestes de tous les jours, comme prendre sa douche, manger ou s’habiller. »

« La démence a changé Sofie, évidemment, mais notre amitié n’en a pas souffert. Je dirais même que notre lien avec elle et Hans est plus fort. Avant, on se retrouvait surtout pour faire la fête. Depuis quelques années, on passe plus souvent chez eux spontanément, pour qu’ils sachent que nous sommes là pour eux. Avec Sofie, nous parlons des mêmes choses qu’avant. Si elle oublie ce qu’on a dit ou qu’elle pose deux fois la même question, on répète, voilà tout. Nous cherchons constamment à savoir dans quelle mesure on peut l’aider, sans condescendance. L’humour est d’une grande aide! Sofie a d’ailleurs gardé son sens de l’humour et plaisanter ensemble permet d’adoucir les moments douloureux. »

« Depuis peu, elle a dû emménager dans un centre spécialisé où nous lui rendons régulièrement visite. Nous l’emmenons faire une courte promenade, nous ouvrons une bouteille de prosecco passée en contrebande ... C’est un bonheur de voir l’étincelle de plaisir dans ses yeux. Le moment le plus dur est celui des adieux, avec Sofie en larmes parce qu’elle ne comprend pas pourquoi nous ne pouvons pas l’emmener avec nous. Ça nous brise le coeur. »

« Ce qui nous agace parfois, c’est le manque de compréhension face à cette maladie. Extérieurement, on ne remarque presque rien. Si nous prenons un verre ensemble, puis que Sofie titube à cause de ses problèmes de coordination ou qu’elle mange au restaurant avec une cuillère, les gens la dévisagent. »

« Notre vision de la vie a changé. Nous profitons davantage du moment présent. Les enfants ont quitté la maison, alors nous sommes dans une phase où nous avons plus de temps libre. En même temps, cette liberté retrouvée a un goût amer, parce que nos meilleurs amis, eux, n’ont pas cette chance. »