Pas seule face au cancer!

Se reconnecter à son corps et retrouver l’estime de soi pendant et après un cancer: c’est la mission que se sont donnée deux associations qui proposent des soins spécialisés.

Si le cancer met le corps à mal, il touche aussi l’esprit, l’image corporelle et l’estime de soi, fragilisant davantage encore le lien à la vie. Aussi, la vraie guérison ne se limite-t-elle pas à la seule destruction des cellules cancéreuses. Le rétablissement complet appelle les patients à réharmoniser leur relation au corps de façon à ce que la vie reprenne son cours.

Oncobulle, du côté francophone et Amalou, du côté néerlandophone, sont nées d’un même besoin: combler une carence dans le soutien des patients atteints d’un cancer ou en rémission.

« Les équipes pluridisciplinaires qui oeuvrent en milieu hospitalier sont extraordinaires, mais elles se consacrent essentiellement aux patients en traitement , explique Geneviève Boes, fondatrice d’Amalou. Les hôpitaux ne peuvent pas tout faire et n’ont pas les moyens d’offrir à leurs anciens patients un suivi à long terme.

Après les traitements, ceux-ci rentrent donc chez eux avec l’étiquette « guéris » ou « en rémission ». Il leur arrive alors de se sentir lâchés dans la nature, avec l’impression de tomber dans un trou noir: où aller pour se faire masser, se soigner les ongles, les cheveux, apprendre à se réalimenter, faire de la pleine conscience pour surmonter leurs angoisses et insomnies ? De même, quand une patiente, déclarée guérie, fait une reconstruction mammaire ou un tatouage, elle n’est plus suivie dans le service d’oncologie, mais dans l’unité de chirurgie ou d’esthétique. Elle peut avoir besoin de soutien car ce n’est pas facile.

Il arrive aussi que des patients n’aient tout simplement pas l’envie de retourner à l’hôpital où ils ont passé des moments difficiles. Ils ressentent alors le besoin de rencontrer des professionnels extérieurs au milieu hospitalier. Malheureusement, les soins post-cancer sont onéreux . »

Deux associations, une histoire

Cécile Van Parijs a créé Oncobulle en 2008, à la suite d’un cancer. « J’ai réalisé que nous étions nombreuses à nous sentir abandonnées avec nos effets secondaires persistants, nos questions, notre difficulté à nous reconnecter à notre corps, à nous réapproprier notre image, parfois notre féminité, raconte-t-elle . On ne savait pas vers qui se tourner car les proches, qui nous avaient bien soutenus, voulaient passer à autre chose . »

Geneviève Boes a, elle, accompagné pendant près de dix ans sa nièce, Anne-Catherine, frappée par le cancer en 2007, à l’âge de 32 ans. « Elle était terriblement frustrée par le manque de soins dans le domaine du bien-être, pendant et après les traitements, se souvient-elle. Elle a fait de nombreuses recherches, notamment à l’étranger. Grâce à ses rencontres avec des thérapeutes, elle s’est mise à faire de l’exercice physique, à soigner son alimentation, pratiquer la pleine conscience.

Alors que les médecins ne lui donnaient qu’un an à vivre, Anne- Catherine a encore profité de la vie pendant dix ans, même si le cancer a fini par gagner la partie. Elle voulait mettre sur pied un centre pour accompagner les patients. C’est riche de son héritage que nous avons créé Amalou en 2018 . »

Accompagner avant et après

Après avoir réalisé qu’elles poursuivaient le même objectif, Geneviève Boes et Cécile Van Parijs se sont lancées dans un partenariat. Depuis janvier 2020, la partie francophone du pays est prise en charge par Oncobulle et le côté néerlandophone par Amalou.

Le panel d’onco-thérapeutes, spécialisés dans la reconnexion au corps et la valorisation de l’image de soi, offre une approche globale: dermopigmentation réparatrice et esthétique, amélioration des tissus cicatriciels, tatouage 3D d’aréoles mammaires, maquillage correcteur, soins du corps, manucure et pédicure adaptées, conseils en image, massages couplés à des techniques de relaxation, soins énergétiques, soutien psychologique. Les soins sont prodigués en cabinet privé, en institut ou à domicile.

Un label, créé en collaboration avec le milieu hospitalier, garantit la qualité et la sécurité des soins.

L’accompagnement, à visée thérapeutique, respecte des protocoles spécifiques. « Nos praticiens ont, en plus de leur discipline, une réelle connaissance des traitements oncologiques , explique Cécile Van Parijs. Ils savent ce qu’il est permis de faire, ou pas, après un traitement. Ils sont aussi formés à l’écoute active . »

Pour trouver un onco-thérapeute, il suffit de se rendre sur le site internet d’Oncobulle ou Amalou. « On ne doit pas attendre d’avoir fini son traitement pour s’adresser au réseau, on peut le faire pendant son traitement « , précise Geneviève Boes.

Des tarifs abordables

Les spécialistes respectent la fourchette de prix déterminée par le réseau. « Nous veillons à ce que les tarifs soient abordables car nous savons combien il est difficile d’accéder financièrement à certains traitements « , ajoute Geneviève Boes.

D’autre part, les deux associations cherchent continuellement à créer des collaborations avec des coreligionnaires. « La Fondation contre la Cancer nous soutient financièrement lors de nos événements », se réjouit la fondatrice d’Amalou. « Think Pink a, quant à elle, décidé d’offrir des conseils en image et des massages à des victorieuses « , enchaîne Cécile Van Parijs.

Complémentaire aux les hôpitaux

Le réseau Oncobulle-Amalou n’est pas un concurrent des hôpitaux, mais bien un complément . « Nous donnons toujours la priorité à l’offre existant en milieu hospitalier , confirme Cécile Van Parijs . Notre mission consiste à pallier les manques des hôpitaux en orientant les patients vers nos praticiens . »

« Nous invitons également les hôpitaux à nous adresser les patients qui cherchent un trajet de soins incluant par exemple la pleine conscience, la cohérence cardiaque, la psychothérapie , » précise Geneviève Boes.

Une complémentarité qui s’est avérée utile et heureuse en cette période marquée par l’épidémie de coronavirus. « Dans le contexte actuel, l’Institut Bordet n’a pas maintenu son offre initiale en onco-esthétique, mais l’équipe a réorienté les patients vers notre réseau « , conclut Cécile Van Parijs. Une belle synergie!