Maladie de Charcot : un combat médiatique utile

Un article m’interpelle gravement à la page 41 du magazine de ce mois de novembre (PM n°353), brève relative au fait – scandaleux – que l’actrice Nora Tilley est, à 66 ans, trop âgée que pour bénéficier d’une aide financière pour adapter sa maison, alors qu’elle est atteinte de la maladie de Charcot. J’ai vécu la même chose avec mon mari : même maladie, même âge. L’Inami et la mutuelle ne voulaient pas accorder à mon mari un fauteuil roulant de 15.000 ?. Mais nous avons mené un combat médiatique et nous avons eu gain de cause. Diverses associations ont répercuté les articles et nos chers ministres avaient alors promis de prendre cette maladie en compte, car elle n’est nullement liée à l’âge. (...) Le pire et honteux est que quand mon mari est décédé en 2010, le fauteuil roulant était impeccable mais ni l’Inami, ni la mutuelle n’ont voulu le reprendre pour aider d’autres malades. J’ai ensuite mené un véritable combat pour cette maladie orpheline.

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