"Jusqu'à neuf mois, notre fille Lili a évolué normalement, se rappelle Sébastien Dricot, à l'origine de l'asbl " Lili à l'infini ". Mais petit à petit, nous nous sommes rendu compte que quelque chose clochait : elle était hypotonique, ne se retournait pas... Quelques mois plus tard, la nouvelle tombait : notre petite Lili souffre d'une maladie génétique rare, le syndrome de Rett. Le neuropédiatre nous a dit que notre fille ne marcherait ni ne parlerait ...