Johan, Lieven et Dirk, frères de Luc, 61 ans

Dirk: « La première fois que je me suis rendu compte qu’il y avait un problème, c’est lors d’un dîner de famille quand Luc s’est évanoui. C’était des années avant qu’on ne parle de démence précoce, et je me rappelle avoir eu un mauvais pressentiment. Mais il a fallu un séjour de sa femme, Sabine, à l’hôpital, pour que je me rende compte à quel point Luc avait du mal à se débrouiller seul chez lui. »

Johan: « Il avait de plus en plus de mal à trouver ses mots. On a mis du temps à s’en rendre compte, sans doute parce que Sabine compensait pour lui. Au début, on se disait que Luc avait un problème d’ouïe, parce qu’il avait du mal à suivre les discussions de groupe. »

Lieven: « Les vrais signaux d’alarme sont apparus quand son métier d’enseignant dans le primaire a commencé à poser problème. Difficile de cacher des soucis de mémoire devant une classe. A l’école, ils ont, en vain, cherché à lui trouver un autre poste. »

Dirk: « Finalement, ça a mis du temps avant qu’on ne prononce à voix haute le nom de la maladie, entre autre parce que Luc, ‘le prof’, est une figure bien connue dans le village. Mais en évitant de nommer les choses, on ouvre la porte à toutes les interprétations, y compris les plus farfelues. Luc a une explication bien à lui pour sa maladie et les médecins semblent lui emboîter le pas: enfant, il est tombé sur la tête lors d’un accident de vélo. On a traité sa commotion cérébrale avec les moyens de l’époque, mais cela aurait entraîné une démence précoce. »

Johan: « Quand le diagnostic est finalement tombé, cela a été à la fois dur et instructif. Enfin, on avait une explication. Avec le recul, on se rend compte que tous les signes d’une démence précoce étaient là. Mais on se sentait surtout impuissant, alors qu’on aurait tant voulu l’aider. »

Dirk: « Avec Luc, avoir une conversation personnelle et profonde n’est plus possible. Son discours n’est plus tout à fait cohérent. »

Lieven: « Cela dit, parfois il nous étonne! Il lui arrive de rester silencieux pendant une demi-heure, puis d’intervenir tout à coup dans la discussion. Depuis un an et demi, son état se détériore. La pandémie a accéléré les choses. S’il peut rester vivre chez lui, c’est entièrement grâce à sa femme. »

Johan: « En tant que frères, s’il y a quoi que ce soit, nous sommes là. Et nous sommes toujours contents de nous voir. Tous les deux mois, on organise une activité à laquelle Luc peut participer, comme une partie de pétanque, une balade ou une visite dans un musée adapté. Il nous reconnaît toujours, même s’il met parfois du temps à retrouver le bon prénom. Notre week-end familial traditionnel avec les enfants et les petits-enfants était devenu trop compliqué pour lui. Alors nous avons réduit le groupe pour que Luc n’en soit pas exclu. »

Dirk: « Ses besoins en matière de soins ont augmenté. Récemment, Sabine nous a demandé de structurer un peu plus le quotidien de Luc, en lui rendant visite à heures fixes pour que ça le stimule davantage. C’est positif pour lui et ça nous donne le sentiment de pouvoir en faire un peu plus pour lui. »