Il est important de briser le tabou

« J’ai toujours été très franche en ce qui concerne ma stomie et je n’ai jamais subi de réactions négatives. J’ai bien sûr eu de petits accidents, j’ai parfois dû renoncer à des projets, mais c’est elle qui m’a sauvé la vie », raconte Maggy Vandersmissen, 64 ans.

Il y a seize ans , j’ai remarqué des traces de sang dans mes selles. J’ai consulté mon médecin traitant et, quand je lui ai parlé de ces traces de sang, il m’a envoyée faire des examens. On a découvert, sous le côlon, un polype malin, ce qui a donné lieu à toute une batterie de traitements anticancer et, finalement, une amputation du rectum, la partie inférieure du côlon.

Avant cela, on m’avait clairement fait comprendre que je devrais vivre avec une stomie. Cela a été un coup de massue, mais il y avait tout de même une bonne nouvelle: l’absence de métastases. Heureusement, le médecin a pris le temps de discuter avec moi et j’ai pu lui poser toutes les questions qui me venaient. En fait, tous ceux qui doivent vivre avec une stomie devraient pouvoir en parler avant avec des gens qui vivent la même chose qu’eux. Ça enlèverait pas mal d’angoisses et d’ignorance.

Des vêtements adaptés

A l’époque, je ne savais ce qu’était une stomie que par ouï dire. Mon oncle en a eu une et, par curiosité, je lui avais demandé un jour de me montrer à quoi ressemblait la poche, mais ça s’arrêtait là. Comme le traitement contre le cancer accaparait toute mon attention, je ne me focalisais pas sur cette histoire de stomie....

Le corps doit bien sûr s’adapter à la pose de cette poche mais le mental a, lui aussi, un travail d’adaptation à faire. Le stomathérapeute m’y a bien préparée. Il a aussi regardé la façon dont je m’habille pour déterminer le meilleur emplacement sur l’abdomen, ce dont le chirurgien a tenu compte au moment de l’opération.

Après l’opération, je me suis assez vite habituée à m’occuper de ma poche et à nettoyer le matériel de stomie chaque jour. J’ai tout de suite commencé à l’irriguer, soit stimuler le côlon en versant de l’eau dans la stomie via un entonnoir, ce qui permet de faire bouger les selles, puis de les évacuer.

Cela prend un certain temps et au début je n’y arrivais pas toujours bien, mais par la suite, j’ai pu sortir de chez moi un sac de stomie vide et l’esprit tranquille. Cela m’a permis de reprendre plus facilement mon travail dans l’enseignement. Au début, l’irrigation était une source de stress, parce que je n’étais jamais tout à fait certaine d’avoir tout évacué.

Contrairement aux selles expulsées par voie naturelle, on ne se rend pas compte qu’on doit aller aux toilettes. Il m’arrive d’avoir des accidents mais, petit à petit, je suis devenue de plus en plus habile dans la gestion de ma stomie. Je ne porte plus jamais de pantalon blanc, par exemple...

Vin ou dessert

Avant, au restaurant, je pouvais manger tout ce que je voulais mais ce n’est plus le cas. Je dois faire des choix: est-ce que je m’autorise un verre de vin ou un dessert, car il est impossible d’arrêter le transit intestinal vers la stomie. Et la dernière chose dont j’ai envie, c’est que la poche déborde et se détache.

Envers ma famille, mes élèves et mes collègues, j’ai choisi dès le début de parler ouvertement de ma stomie. Quand on brise le tabou, il leur est plus facile aussi de comprendre ce qui se passe et d’en parler. Parfois, le faire avec humour aide également. Un jour, quand mes élèves ont fait remarquer qu’il y avait une drôle d’odeur en classe, je leur ai dit que j’étais la seule à être au-dessus de tout soupçon, car mon sac de stomie possède un filtre anti-odeurs!

Des vacances à Dubaï

Après ma convalescence, j’ai repris l’enseignement à temps partiel. Je n’ai pas dû réduire mes activités, même si je reste toujours sur mes gardes quand je suis en dehors de chez moi. Avoir perdu ce sentiment d’insouciance est perturbant, comme le fait de devoir demander de l’aide aux autres. Je n’ai pas le droit de soulever des poids ou des choses lourdes, car cela peut provoquer des fuites, des lésions ou déchirer la stomie. Quand je sors, j’emporte toujours des éléments de rechange pour la stomie et je vérifie toujours où sont les toilettes les plus proches. Récemment, je suis allée en vacances à Dubaï avec une amie. C’était une belle aventure, et pour moi une belle victoire! »