© Frank Bahnmüller

Comme si mon cerveau était fatigué et engourdi

Hyperactive, Jacky Meulemans, 63 ans, avait bien d’autres priorités que la maladie avant qu’elle ne s’impose à elle. « Le plus dur avec la sclérose en plaques, c’est cette fatigue débilitante, qu’il est difficile de d’exprimer en mots. C’est comme si mon cerveau était lui-même fatigué. »

On décrit parfois la sclérose en plaques comme une maladie aux mille visages. Et c’est vrai car, même si nous partageons la même maladie, chacun la vit différemment. Je n’en connaissais pas grand-chose quand le diagnostic est tombé il y a une dizaine d’années. Je venais de perdre mon père et je traversais une période émotionnellement stressante. Peu de temps après, les premiers symptômes, assez diffus, sont apparus. Ainsi, lors d’un voyage dans la Loire, j’étais souvent pris d’accès de fatigue. Me reposer pendant la journée ne changeait rien. En rentrant chez moi, j’ai ressenti des sensations bizarres dans la jambe droite, comme une sorte d’engourdissement de la peau. J’ai d’abord pensé à un nerf était coincé. Mais mon généraliste a eu un mauvais pressentiment et m’a envoyé chez un neurologue pour un contrôle.

Quelques scanners et une péridurale plus tard, le verdict est tombé. J’étais atteinte d’une sclérose en plaques récurrente-rémittente, caractérisée par des épisodes d’apparition de nouveaux symptômes suivis par des périodes de rémission. Ma première réaction a été le soulagement. Ouf, pas de cancer! Mais je mentirais si je disais que ça n’a pas été un choc.

Un travail stressant

J’avais un travail prenant, j’accompagnais mes filles à la natation plusieurs soirs par semaine, j’entretenais mon grand jardin et je pratiquais le surf, une passion qui m’amenait à voyager. À l’époque, je dirigeais un bureau du SPF Finances. Nous étions en pleine effervescence avec la mise en place de réformes majeures et je codirigeais un projet pilote. Le niveau de stress était élevé et il est prouvé que c’est un facteur aggravant de la maladie. Les premiers mois qui ont suivi le diagnostic, j’ai continué à travailler parce que j’aimais vraiment mon travail. J’étais multitâche mais j’avais de plus en plus de mal à tout assumer. Une grande partie de mon travail exige une concentration intense et je n’en n’avais plus la force. Je devais souvent m’allonger l’après-midi, totalement épuisée par la matinée. J’ai réussi vaille que vaille pendant plusieurs mois à poursuivre mon travail jusqu’à ce que cela devienne intenable. Arrêter de travailler a été la décision la plus difficile que j’ai jamais prise.

Chercher ses mots

Mon cerveau est comme fatigué et engourdi. Je dois parfois chercher mes mots. Mes filles connaissent bien le phénomène et me taquinent en plaisantant. L’humour aide à relativiser la maladie. Quand on est atteint de sclérose en plaques, il faut apprendre à écouter son corps et, depuis que j’ai arrêté de travailler, je gère cela beaucoup mieux. Cela demande une planification de tous les instants mais cette discipline me permet de faire encore beaucoup de choses. Lorsque nous partons en balade à vélo, je prévois des pauses et il m’arrive de faire une courte sieste. En vivant ainsi et grâce aux médicaments, je n’ai connu qu’une seule poussée et mon état ne s’est pas aggravé.

Une hypersensibilité à la chaleur

Outre cette fatigue permanente, j’ai surtout des problèmes aux jambes qui, par moment, sont très raides. Rester assise pendant une longue période est douloureux. La sclérose en plaques provoque également une hypersensibilité à la chaleur. Les températures élevées me rendent très irritable. À cela se sont ajoutés les problèmes de sommeil. Je me réveille souvent la nuit. La maladie a complètement a bouleversé ma vie, mais je me concentre sur ce que je peux faire et je profite à fond de nombreux petits bonheurs. Je me suis par exemple inscrite à un club de tricot et je vais nager avec une autre malade une fois par semaine ce qui m’aide à soulager les tensions musculaires. Je suis sans cesse à l’affût de ce qui peut m’aider à avancer, comme le yoga thérapeutique. Malgré ma sclérose en plaques, j’ai en fait beaucoup de chance.

La sclérose en plaques en bref

La sclérose en plaques est une maladie inflammatoire du système nerveux central qui touche le cerveau et la moelle épinière à différents endroits et à différentes périodes. L’inflammation empêche le cerveau de remplir certaines fonctions, ce qui peut entraîner des symptômes tels que des difficultés à se mouvoir, à parler, à voir... L’origine de cette inflammation est la destruction de la myéline qui entoure les fibres nerveuses. Un fibre nerveuse est une sorte de fil qui envoie, depuis les cellules nerveuses, des signaux électriques à d’autres parties du cerveau. La myéline, ou couche protectrice, assure la bonne transmission de ces signaux. Dans la sclérose en plaques, le système immunitaire du patient attaque ces cellules de myéline.

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