Comment assurer l'avenir de notre enfant handicapé

14/03/13 à 08:23 - Mise à jour à 08:23

Les parents d'enfants handicapés ont ceci en commun d'être, tous, angoissés face à l'avenir. Quid quand notre enfant sera adulte ? Quid quand nous ne serons plus là ? Certains ont décidé de créer eux-mêmes une maison d'accueil.

Comment assurer l'avenir de notre enfant handicapé

© Getty Images/iStockphoto

En Belgique, les enfants souffrant d'un handicap sont accueillis dans l'enseignement spécialisé jusqu'à 21 ans maximum. De nombreux parents inscrivent leur enfant sur liste d'attente dès ses 18 ans, pour qu'il ait une chance d'entrer ensuite dans une institution pour adultes. L'école accepte exceptionnellement de prolonger l'accueil du jeune handicapé jusqu'à 23 ans (il est question de légaliser cet âge revu à la hausse). En attendant qu'une place se libère en institution, les parents doivent souvent prendre leur enfant en charge eux-mêmes. Ce qui sous-entend, bien souvent, d'arrêter de travailler ou de prendre un temps partiel. Et il n'est pas rare que cette attente se prolonge sur plusieurs dizaines d'années...

De plus en plus de parents se disent épuisés et n'en peuvent plus de devoir tout gérer eux-mêmes. Certains recherchent d'autres couples qui sont dans le même cas pour créer, à titre privé, une petite structure d'accueil ou un projet de co-housing. Un endroit où leurs enfants devenus adultes pourront vivre dans un environnement agréable et recevoir un encadrement sur mesure.

En dépit des efforts immenses et de l'enthousiasme déployés, de tels projets restent difficiles à concrétiser. Car il faut trouver un lieu abordable, financer les travaux d'aménagement, engager du personnel, se familiariser avec les normes et la réglementation en matière de soins aux personnes handicapées, trouver des subsides, un accompagnement professionnel, aplanir les différends entre parents...

Think out of the box

Quelques initiatives récentes ont rencontré un franc succès. A Lasne, en Brabant wallon, un médecin se tracassait pour l'avenir de son enfant handicapé. Il s'est mis à la recherche de parents dans la même situation que lui et a fondé l'asbl Essentiel, tout en remuant ciel et terre pour dégager des fonds. Avec le soutien financier de la Province, de la Fondation roi Baudouin et de mécènes privés, l'asbl a pu acquérir un petit immeuble à appartements, actuellement en travaux pour en faire une résidence avec centre de jour permettant d'accueillir 30 adultes handicapés.

Pour mener à bien leur projet, les parents doivent s'investir énormément et se montrer très créatifs. En septembre, à Schilde, près d'Anvers, un groupe de parents a ouvert la Maison d'amis Dieghemhof et baptisé leur asbl Think out of the box.La maison accueille 12 jeunes adultes handicapés de 16 à 32 ans dans un environnement agréable, où la lumière entre à flots. Tous souffrent d'une forme d'autisme ou du syndrome de Down. Ils disposent d'une chambre avec salle de bain séparée et d'espaces en commun.

Le jour, ils suivent les cours de l'enseignement spécialisé ou vont en centre de jour. Le soir, ils regagnent leur nouvelle demeure. Le personnel est composé de quatre salariés (un orthopédagogue et trois éducateurs) qui assurent l'accueil, la présence et les soins. Samedi et dimanche, les jeunes retournent chez leurs parents, en attendant que le budget permette un encadrement pendant le week-end aussi.

De la chance, mais pas uniquement !

La réussite de ces deux projets n'est pas due au hasard mais à une approche en toute intelligence. Ainsi qu'à une bonne dose de chance... A Schilde, les parents ont rapidement trouvé une maison proche de chez eux. L'achat s'est fait via une société d'investissement récente, Inclusie Invest, spécialisée dans le financement et l'établissement de logement pour moins valides. Elle loue la maison à l'asbl créée par les parents. Ceux-ci se relaient, les week-ends, pour nettoyer et entretenir le bâtiment et les chambres. Une façon de faire des économies.

Le projet émane de six couples de parents dont les enfants fréquentaient déjà la même école spécialisée. Leur rêve était de pouvoir les installer ensemble dans une jolie maison, avec l'encadrement nécessaire. Six autres couples de parents se sont joints à eux par la suite. Ils ont eu la sagesse de se faire aider et coacher par le directeur d'une institution qui leur a volontiers prêté main forte. Ils ont aussi voulu collaborer avec des services d'accueil et du personnel de l'administration. Ensemble, ils ont imaginé un projet à long terme.

Quel budget ?

L'objectif de ces parents est de permettre à leurs enfants de vivre sept jours sur sept dans leur " maison d'amis ". Ce n'est donc qu'une fois que les habitants pourront assumer la totalité des coûts que les parents seront rassurés quant à l'avenir de leurs enfants. Ils n'en sont pas moins conscients des risques : les parents impliqués vont-ils continuer à s'entendre ? L'ambiance restera-t-elle au beau fixe entre les enfants ? Et surtout, le budget suffira-t-il pour couvrir tous les frais (location, personnel, garderie, repas, vêtements...) ?

Les parents ont conclu un accord financier. Lorsque les enfants touchent une somme (salaire ou autre), 90 % du montant va dans un pot commun. En attendant, les parents des enfants les plus jeunes du groupe paient, eux, une quote-part réduite. Grâce à des subsides de départ versés par la Province et le ministère du bien-être, de la santé et de la famille, le budget est en équilibre jusqu'à fin 2014. Mais d'ici là, il faudra un apport d'argent frais.

Les parents espèrent obtenir des autorités un soutien permanent (qui récompenserait le fait que leur initiative réduit les listes d'attente) tout en continuant à chercher d'autres pistes de financement. Ils organisent ainsi des soirées, cherchent des possibilités de sponsoring et ont instauré un système de parrainage. Tout le monde peut devenir parrain d'un résident de la maison contre paiement de 25 euro par mois minimum.

Nos conseils pour réussir

  • Cherchez à vous associer à d'autres parents qui vivent la même situation et dont les rêves d'avenir pour leur enfant se rapprochent des vôtres.
  • L'idéal est que les enfants présentent les mêmes besoins en matière de soins et d'encadrement.
  • Ne vous laissez pas décourager par d'éventuels freins budgétaires.
  • Limitez les risques financiers en vous organisant en asbl ou tout autre forme juridique. Les engagements relèveront exclusivement de l'asbl, vous évitant ainsi d'être personnellement responsables.
  • Faites-vous coacher par une personne d'expérience dans le domaine et faites-vous aider dans vos démarches par une institution existante.
  • Inscrivez la maison d'accueil dans le tissu local. A Lasne, la résidence abritera également une crèche pour 18 jeunes enfants non valides. A Schilde, la maison est située dans un quartier résidentiel.
  • Veillez à avoir au sein de votre asbl des personnes compétentes dans les domaines juridique et financier.
  • Mettez-vous rapidement en quête d'une maison à transformer et dressez un business plan. Cela permet de se faire une idée des coûts.
  • Restez soudés au sein de votre couple. Etre parent d'un enfant handicapé est une expérience dure à vivre au quotidien. C'est pourquoi il est important que vous soyez d'accord en tout avec votre conjoint.

Infos : www.thinkoutofthebox.be et www.asblessentiel.be

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