Sclérose en plaques : plus de la moitié des patients se sentent incompris

Le dernier mercredi du mois de mai est la Journée mondiale de la sclérose en plaques. L’occasion de mettre l’accent sur les patients et leur entourage, afin de comprendre les répercussions psychologiques et physiques de cette maladie.

Symptômes et diagnostic

La sclérose en plaques (SEP) est une maladie neurologique chronique. Chez les personnes atteintes, l’organisme est attaqué par son propre système immunitaire et des cicatrices (sclerosis) apparaissent en de nombreux endroits au niveau du système nerveux central (cerveau et moelle épinière). Les personnes les plus touchées sont les personnes actives entre 20 et 40 ans. Les femmes sont également plus susceptibles que les hommes de développer la maladie.

Le symptôme le plus fréquent est la fatigue. Mais d’autres symptômes peuvent être de trop faible importance pour être directement pris en compte. Toute défaillance du système nerveux central, (mauvaise vue, difficulté de marche ou d’équilibre, problème de vessie, picotement dans la main,...) peut être considéré comme un signe de la SEP. Cependant, les premiers signaux sont souvent considérés comme anodins, ce qui mène à un dépistage tardif de la maladie.

Impact sur la vie quotidienne et les relations

Selon une enquête mondiale menée par Sanofi, plus de 75% des patients trouvent que la sensation de fatigue nuit à leur quotidien. Ils ont également plus de difficultés à participer à des conversations en groupe, à mémoriser les choses, à se concentrer ou encore à effectuer les tâches ménagères.

Les limitations physiques dues à la SEP ont également des conséquences sur les relations et la carrière. Pour 2/3 d’entre eux, la maladie influence la possibilité de conserver leur emploi, ce qui n’est pas étonnant quand on sait que 1/4 confirment éprouver des difficultés à accomplir leurs tâches.

La maladie affecte également les relations personnelles. En effet, selon l’étude, 55% d’entre eux ont l’impression que leurs proches ne comprennent pas suffisamment leurs difficultés. 30% ne peuvent guère compter sur le soutien émotionnel de leur famille et de leurs amis. Face à l’incompréhension, 4 patients sur 10 hésitent à parler de leur état, de peur d’avoir l’air de « se plaindre ». La majorité d’entre eux ont aussi l’impression d’être seuls, voire isolés. Côté couple, près de 20% font état d’un éloignement ou d’une séparation lorsqu’on leur demande si leur relation a changé depuis le diagnostic.

Espoir de traitement

Pour l’heure, les causes de la maladie sont encore floues et la guérison totale n’est pas possible. « Mais le traitement de la SEP a considérablement progressé ces 20 dernières années. Il existe des médicaments qui freinent la maladie et stabilisent le patient« , confirme le Prof. Dr. Van Wijmeersch de l’Universiteit Hasselt et du Centre de Revalidation & SEP à Overpelt. « Mais plus le traitement démarre à un stade précoce, plus il est efficace. Or, seulement 41% des patients interrogés en commencent un dès le diagnostic. Cela devrait s’approcher des 100% ! »