Les associations de patients ont droit au chapitre

09/06/12 à 00:00 - Mise à jour à 00:00

Avec le lancement de l'" Observatoire des maladies chroniques ", les patients et leurs associations sont dorénavant formellement associés au développement des politiques de santé.

Les associations de patients ont droit au chapitre

Mieux vaut tard que jamais. En 2008 déjà, la ministre des Affaires sociales et de la Santé publique de l'époque, Laurette Onkelinx, proposait la mise en place d'un "Observatoire des maladies chroniques " dans le cadre de son " Programme pour l'amélioration de la qualité de vie des personnes atteintes d'affections chroniques 2009-2010 ". Cet observatoire " unique au niveau fédéral pour tout problème touchant aux malades chroniques " allait être soutenu par l'Inami.

C'était sans compter sur les sempiternelles palabres autour de la formation du gouvernement Di Rupo. Accusant un retard certain, ce fameux Observatoire tant attendu est finalement là.
Deux divisions Selon l'organigramme, l'Observatoire des maladies chroniques fonctionnera au sein du Conseil scientifique du Service soins de santé de l'INAMI. Il se compose de deux sections : une section scientifique, une autre consultative, avec pour chacune, un cahier des charges clairement défini. La section scientifique a pour mission de définir la prise en charge des soins de santé octroyés aux patients atteints d'une affection chronique. La section consultative doit de son côté évaluer les besoins rencontrés par ces patients.

Objectifs

La Ministre Onkelinx a listé les principaux objectifs du nouvel Observatoire. Ce dernier devra ainsi assurer une reconnaissance des personnes atteintes d'une affection chronique. Il veillera également à améliorer le flux d'informations sur les maladies chroniques adressées aux différentes acteurs concernés, dont les prestataires de soins. La surcharge administrative des patients atteints de ces affections chroniques se révèle souvent être une véritable épreuve et selon Onkelinx, il est urgent de la simplifier.

Enfin, l'Observatoire devra travailler à une meilleure intégration des malades chroniques dans la société et à une plus grande accessibilité des soins de santé.

Concertation

Le Dr Ri de Ridder, fonctionnaire dirigeant du service soins de santé de l'Inami, s'est dit particulièrement heureux du lancement de cet Observatoire. "Les maladies chroniques restent une matière complexe. Il n'est pas uniquement question ici de diagnostic et de traitement, mais aussi de qualité de vie, comorbidité, problèmes socio-économiques et solidarité. Avant, les patients n'avaient presque rien à dire. Mais avec le lancement de cet Observatoire, les choses peuvent enfin changer ". Même s'il ne faut pas s'attendre tout de suite à des coups d'éclat et
des changements de politique majeurs. " Tant la section scientifique que la section consultative devront chacun trouver leur propre rythme de concertation. Et cela prendra le temps nécessaire ", ajoute de Ridder.

Associations de patients

Le président de la toute fraîche section scientifique, le Pr Jean-Pierre Baeyens, semble lui aussi satisfait de ce lancement. "Le monde des médecins est aujourd'hui totalement différent de celui des patients. Dans l'Observatoire, le patient occupera une place centrale et tous les travaux seront orientés vers et avec lui. Il permettra aussi une collaboration avec les autres structures
de l'Inami, qui possèdent déjà une expertise ".

Micky Fierens, la présidente de la section consultative, n'a pas hésité à qualifier ce démarrage de grand jour pour les associations de patients : "On se rend enfin compte que les associations de patients disposent d'une énorme connaissance en matière de maladies chroniques et que
cette connaissance dépasse le cadre strictement médical de la maladie. "

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