Et si c'était le Syndrome de fatigue chronique ?

02/02/10 à 00:00 - Mise à jour à 00:00

Le syndrome de fatigue chronique (SFC), ainsi baptisé dans les années 80, a fait couler beaucoup d'encre... Il s'agit d'une fatigue intense et persistante, sans cause apparente. Suffit-il de se sentir épuisé pour en être atteint ?

Pour les uns, ce syndrome a toujours existé. Pour d'autres, c'est une étiquette, faute de pouvoir trouver l'origine des maux du patient... Selon les critères admis, le SFC ne concernerait en réalité qu'1 % à peine des plaintes de fatigue chronique. L'Organisation mondiale de la santé (OMS) le considère comme une maladie du système nerveux.

Un diagnostic d'exclusion

Le diagnostic n'est pas facile à poser. Avant d'en arriver au SFC, le médecin doit exclure, par exemple, la fibromyalgie et la dépression. Pour qu'il y ait SFC, la fatigue doit être chronique (durer depuis plus de 6 mois), avoir un début précis (le patient allait bien jusque là), ne pas être le résultat d'un effort prolongé (au contraire, le patient ne peut expliquer sa fatigue), n'avoir que peu d'amélioration malgré le repos, et contraindre le patient à réduire ses activités (au niveau privé que dans sa vie professionnelle). Et quatre autres symptômes, ci-dessous, doivent au moins être présents aussi :

1. - troubles cognitifs (mémoire, concentration...)

2. - mal de gorge

3. - ganglions sensibles

4. - douleurs musculaires

5. - douleurs articulaires (arthralgies)

6. - maux de tête sévères

7. - sommeil non récupérateur

8. - malaise après l'effort perdurant plus de 24 heures.

Question au spécialiste

Pourquoi y-a-t-il un certain scepticisme au sujet du Syndrome de fatigue chronique ?

"Il n'existe pas de marqueurs biologiques spécifiques, explique le Dr Etienne Masquelier, spécialiste en médecine physique et réadaptation, et responsable du Centre de référence pour patients souffrants du Syndrome de fatigue chronique aux Cliniques Saint-Luc à Bruxelles. Ce syndrome est d'une grande complexité, et il n'existe pas d'approche thérapeutique spécifique directe. On peut seulement agir de manière indirecte, sur le sommeil, la douleur, etc. Donc on a peu de moyens médicamenteux. Et le diagnostic est difficile à faire, comme tous les diagnostics différentiels.

Mais le plus important est que le patient comprenne ce qu'il a et puisse être acteur de son approche thérapeutique. Ceci passe par l'information afin qu'il sache gérer le syndrome, avec un programme d'exercices, une thérapie comportementale, etc. L'objectif : stabiliser la situation et améliorer progressivement la qualité de vie. "

Une origine virale ?

Le SFC peut survenir à tout âge, concerne fréquemment les jeunes et toucherait plus souvent les femmes. Comment et pourquoi apparaît-il ? Les chercheurs sont à l'oeuvre... Le SFC apparaît souvent à la suite d'une infection virale (grippe, mononucléose infectieuse, rhume...), mais serait le résultat d'un ensemble de facteurs. Parmi les hypothèses : il y aurait un dérèglement immunitaire, peut-être associé à une prédisposition génétique, des facteurs environnementaux... Pour le patient, à la difficulté du syndrome s'ajoute celle d'être compris par son entourage peu enclin à accepter que la fatigue soit un véritable handicap. Cette situation est source de malentendusfamiliaux et professionnels.

Il n'y a pas de traitement spécifique contre la fatigue, mais un ensemble de mesures pouvant combiner une partie médicale pour cibler les symptômes (douleur, insomnies...), un recours éventuel à des techniques alternatives (massages, acupuncture...), à la psychothérapie pour apprendre à gérer le syndrome au quotidien, et à une modification du mode de vie (doser son activité, s'écouter, éviter le stress, reprendre l'exercice en douceur, etc...).

Une amélioration souvent fragile

On ne parle pas de guérison, mais d'amélioration... Le malade doit se réinsérer progressivement dans la vie avec un niveau d'activité satisfaisant. Le risque de rechute est présent, même des années plus tard. Pour l'éviter, le malade ne doit pas dépasser ses limites, éviter le stress. Pourra-t-on un jour poser un diagnostic plus formel ? Les chercheurs se penchent sur les biomarqueurs spécifiques des patients atteints du SFC, ce qui permettrait d'identifier la maladie de manière certaine.

Marc, 55 ans, médecin : " Je suis atteint du syndrome de fatigue chronique "

J'avais 35 ans quand les premiers signes sont apparus. L'évolution a été fluctuante. Mes collègues ont conclu que cette " fatigue chronique " était liée à la surcharge professionnelle. Le diagnostic n'a été posé qu'en 2004. La maladie était lourdement invalidante depuis un an environ.

Les symptômes les plus marquants étaient : fatigue intense, troubles de la mémoire récente et de l'attention, difficultés de concentration, troubles du sommeil, malaises durant plus de 24 heures après les efforts, et une intolérance au stress.

J'ai été soutenu par mes proches, mais j'ai souffert de l'incompréhension de l'entourage plus large et des professionnels de la santé en ce qui concerne l'origine du problème, longtemps attribuée à la surcharge professionnelle et à un tempérament jugé " volontaire " et " perfectionniste ".

J'ai dû développer une écoute de mes perceptions corporelles, de mes symptômes, identifier les choses ayant un impact négatif. Mon " moral " solide et mon " goût de vivre " puissant ne m'ont pas évité des moments de profond désespoir et d'anxiété quasi permanente.

Depuis deux ans, mon évolution me permet d'entretenir l'espoir " réaliste " de pouvoir reprendre un jour une activité professionnelle compatible avec la bonne gestion de la maladie.


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