6 questions sur les soins palliatifs

A moins d’y être confronté pour soi ou un pour un proche, on s’intéresse généralement peu aux soins palliatifs. Parce que le sujet est associé à la fin de vie et que cela effraie. Il en résulte quantité d’idées fausses ou de questions laissées sans réponse lorsqu’une telle situation se présente.

1. Qui dit soins palliatifs, dit obligatoirement décès prochain ?

Dans l’imaginaire général, les soins palliatifs sont inévitablement associés à un échec thérapeutique et à une mort à court terme. C’est que, pour y avoir droit, la loi actuelle stipule que le patient doit se trouver  » à un stade avancé ou terminal d’une maladie grave, évolutive et mettant en péril le pronostic vital « .

 » C’est donc sûr que la mort est rapprochée, reconnaît Claudine Mahieu, infirmière de seconde ligne en soins palliatifs à domicile. Mais ce n’est pas parce qu’on entre en soins palliatifs qu’on meurt. Le premier objectif des soins palliatifs, c’est de soulager la douleur chez le patient. La priorité est donnée au confort de vie plutôt qu’à la durée de vie : on n’empêche pas la mort, mais on ne la provoque pas non plus.  » L’Organisation mondiale de la santé, dans sa définition des soins palliatifs, souligne d’ailleurs que ces soins peuvent éventuellement être associés à  » d’autres traitements pouvant prolonger la vie, comme la chimiothérapie et la radiothérapie  » et de plus en plus de voix s’élèvent pour les faire intervenir plus tôt dans le processus thérapeutique. Il arrive donc que des personnes admises en soins palliatifs voient leur maladie stabilisée et n’aient plus besoin de ces services. Néanmoins, le plus souvent, la maladie continue d’évoluer et le décès survient après quelques jours, semaines ou mois. Reste qu’une gestion efficace de la douleur peut encore permettre de profiter de moments de vie, d’échanges avec la famille et les proches.

2. Les soins palliatifs visent-ils uniquement à endiguer la douleur?

Non, les soins palliatits sont multidisciphnaires : s’ils veillent principalement à confortabiliser le patient, ils se penchent aussi sur les autres symptômes éventuels (dyspnée, anxiété, escarres...) ou le bien-être. Au-delà, ils proposent également une écoute, une présence, un accompagnement.  » Palliare, ça veut dire recouvrir d’un manteau d’humanité, jusqu’à leur dernier souffle, ceux et celles que la vie est en train de quitter, cite Claudine Mahieu. Notre objectif est de rester aux côtés du patient, de ne pas fuir ce qu’il aurait envie de dire, dans une société où l’approche de la mort est le plus souvent occultée. Nous sommes aussi une écoute ou une aide pour la famille, qui a toute sa place dans ce processus : il suffit d’un petit mot d’encouragement pour que celle-ci ose toucher le parent, participe à sa toilette... Au contraire, parfois, nous nous effaçons complètement : nous devons faire attention à ne pas prendre sa place.  » Jusqu’au bout, le patient est pris en charge comme une personne à part entière, même quand elle semble inconsciente.  » L’ouïe est le sens qu’on perd en dernier, donc on considère toujours que la personne est là : nous la respectons jusqu’au bout, nous lui apportons du confort jusqu’au bout. « 

3. Où peut-on bénéficier de soins palliatifs?

Certains hôpitaux possèdent des unités résidentielles spécialisées, mais ce n’est pas toujours le cas. Par contre, on retrouve dans chaque institution hospitalière des équipes mobiles palliatives qui peuvent intervenir dans tous les services.  » La famille ne doit pas hésiter à y faire appel, car certains services sont parfois peu habitués à utiliser cette ressource « , souligne Caroline Coolen, directrice de l’association des soins palliatifs en province de Namur. Avec l’accord du médecin traitant, qui doit en faire la demande, il est aussi possible de mettre en place des soins palliatifs à domicile ou dans un établissement résidentiel (maison de repos...), grâce à des équipes de soutien qui viennent seconder la première ligne de soins.

Bien sûr, la plupart des gens préféreraient cette option, mais ce n’est pas toujours envisageable.  » En milieu hospitalier, le patient est davantage suivi car la surveillance est constante ; on peut aussi mettre en place des choses plus difficiles à instaurer au domicile et administrer des traitements d’urgence en cas de douleur très intense « , tient à préciser le Pr Marie-Elisabeth Faymonville, cheffe du service de soins palliatifs au CHU de Liège. De plus, pour pouvoir bénéficier de soins palliatifs à domicile, l’espérance de vie estimée ne doit pas dépasser trois mois (même si, dans les faits, il arrive que ce délai soit dépassé). Il existe des annuaires en ligne de ces différentes structures (voir  » Où trouver plus d’informations « ).

4. Qui décide du passage en soins palliatifs? Quand?

 » La frontière entre curatifet palliatif n’est pas nette « , répond Claudine Mahieu. L’intervention des soins palliatifs débute parfois alors que des soins curatifs sont encore prodigués, mais le plus souvent, ils ne sont activés qu’en toute dernière extrémité.

Généralement, c’est le médecin qui en fait la demande (oncologue, médecin traitant...) lorsqu’il remarque que les thérapies curatives ne portent pas leurs fruits, il s’agit aussi parfois de la famille, plus rarement du malade lui-même.  » Lorsque cela arrive, le patient dit qu’il en a marre du traitement, parce qu’il subit par exemple une énième chimio qu’il ne supporte pas et qui ne le guérit pas. «  Chaque individu peut également rédiger une déclaration de refus anticipée de limitation de traitement.

Quel que soit le décisionnaire, le patient sera normalement toujours informé du passage en soins palliatifs.  » Mais on ne va pas lui mettre sous le nez sa mort prochaine, tempère Caroline Coolen. On va aller à son rythme, ne pas lui imposer l’idée de la mort. S’il est dans l’espoir, dans le déni on ne va pas lui mentir, on ne va pas l’encourager à croire à la guéri-son, mais respecter son déni. « 

5. Les besoins des patients sont-ils toujours pris en compte ?

Il arrive souvent que les proches d’une personne admise en soins palliatifs s’inquiètent, lorsque la situation se dégrade fortement, de voir qu’elle ne reçoit plus ni eau, ni nourriture, ni même une perfusion pour assurer son hydratation. En réalité, à ce stade, la personne ne ressent plus la faim, ni la soif et n’est plus en état d’assurer ces besoins vitaux.  » C’est comme si notre corps se détachait de la vie : c’est un processus naturel qui aurait lieu même sans intervention extérieure « , explique le Pr Faymonville.  » Toute personne qui meurt est en état de déshydratation, c’est une condition naturelle de la fin de vie, ajoute Claudine Mahieu. La déshydatation dégage des endorphines et rend un peu confus, ce qui n’est parfois pas plus mal. On peut donc mourir sans perfusion, cela se décide au cas par cas. Le risque d’en placer une est que le liquide ne soit pas résorbé et provoque des oedèmes, voire un étouffement. Une réflexion s’impose : pour qui place-t-on une perfusion ? A ce stade, la famille serait-elle vraiment rassurée par la perfusion ? Ce n’est peut-être plus le moment de rajouter un tuyau, c’est le moment d’être là. « 

En tous les cas, il est important pour les proches de ne pas garder ce type d’inquiétude pour eux, mais d’en discuter avec les soignants : généralement, il existe une explication rationnelle à ce qui ressemble à un manquement. Tout est fait pour le confort du patient, même si cela doit renvoyer les proches à leur propre souffrance.

6. Peut-on demander que davantage de morphine soit donnée au patient

Pour les proches, l’agonie d’un patient est difficile à vivre : on craint qu’il ne souffre et cela nous renvoie à notre propre souffrance. Dans ce contexte, il est souvent tentant de demander au personnel infirmier que davantage de morphine soit administrée.  » Nous veillons à mettre la dose adéquate pour enrayer la douleur. Si on en met trop, cela peut provoquer des cauchemars...La pompe à morphine est simplement un moyen d’administrer cet antidouleur aux personnes qui n’arrivent plus à avaler. Le but n’est pas de plonger dans la confusion, même si le produit a tendance à diminuer la vigilance. « 

Mais en cas de fin de vie compliquée, sur demande du patient et en dialogue avec la famille, une sédation peut être envisagée pour maintenir le malade endormi.