Lili à l’infini, face au syndrome de Rett

« Jusqu’à neuf mois, notre fille Lili a évolué normalement, se rappelle Sébastien Dricot, à l’origine de l’asbl  » Lili à l’infini « . Mais petit à petit, nous nous sommes rendu compte que quelque chose clochait : elle était hypotonique, ne se retournait pas... Quelques mois plus tard, la nouvelle tombait : notre petite Lili souffre d’une maladie génétique rare, le syndrome de Rett. Le neuropédiatre nous a dit que notre fille ne marcherait ni ne parlerait jamais, qu’elle perdrait progressivement l’usage de ses muscles... Rien qui ne laisse de la place à l’espoir et, logiquement, nous nous sommes d’abord effondrés.

Mais, rapidement, nous avons refusé de nous résoudre à ces prévisions pessimistes et avons chercher à nous renseigner un maximum. Nous avons appris que des enfants souffrant de ce syndrome pouvaient continuer à se développer, pour peu qu’ils soient suffisamment stimulés. Nous avons découvert la méthode Son Rise, une stimulation intensive et individuelle de l’enfant par le jeu. Mettre en place cette méthode coûte une fortune et, quelques mois à peine après le diagnostic, nous avons créé une asbl. Au moyen de petites opérations d’abord (souper spaghetti, soirée thématique...), puis d’événements plus importants (la Lili Run, un jogging caritatif), nous avons pu obtenir des moyens. L’objectif : repousser toutes les limites, essayer tout ce qui existe et mettre en place ce qui n’existe pas, pour inciter Lili à progresser. Des bénévoles formés s’engagent à jouer avec notre petite fille, des séjours dans un centre spécialisé à l’étranger sont planifiés. Avec succès : Lili se tient debout, parvient à se déplacer sur un vélo adapté ; elle est désormais scolarisée en première maternelle.

Au-delà de Lili, notre asbl a aussi pour vocation de venir en aide aux parents dans le même cas que nous, pour qu’ils puissent profiter de notre expérience, connaître les petites choses que les médecins ne leur diront jamais et qui font de grandes différences. Par ailleurs, une autre association, Eudaimonia, vient de voir le jour, afin de permettre à d’autres enfants souffrant de pathologies similaires de bénéficier des  » recettes  » employées pour Lili au sein d’une structure d’accueil. »

Sur Facebook :  » Lili à l’infini asbl  » et  » Eudaimonia asbl  » www.eudaimonia.be