Société

Un père ou une mère qu'on admire, un conjoint qu'on aime... Il n'est pas facile d'accepter de les voir décliner à cause d'une maladie dégénérative, telle qu'Alzheimer ou Parkinson. Rien de plus normal, donc, de se sentir impuissant, envahi par la colère et le chagrin. Mais il faut aussi essayer de rendre notre vie et celle du malade aussi agréable que possible.

« En février 1996, lorsque j'ai appris que mon mari souffrait de la maladie d'Alzheimer, j'ignorais de quoi il s'agissait, raconte Mit Van Loon, initiatrice d'un café-rencontre consacré à la démence (à Malines). J'ai dû me débrouiller seule. Heureusement, il existe désormais des associations de personnes concernées qui informent sur la manière pratique d'aborder son rôle de proche aidant. »

Si dur que cela soit, chacun dans l'entourage du malade doit accepter son changement de comportement. « Mon mari conseillait et aidait tout le monde, se souvient Mit. Il a décliné peu à peu pour finir par jouer avec les poupées de sa petite-fille. C'était très dur à vivre. J'avais peur des réactions de mes petits-enfants. Mais mes enfants leur ont bien expliqué que papy était malade. Nous avons tous été aux petits soins pour lui pendant les dernières années de sa vie. »

Parlez avec eux, mais pas d'eux

Il faut parler avec les personnes atteintes de démence mais ne pas parler d'elles, recommandent les spécialistes. Comme elles ont perdu le sens de la réalité, il est important qu'elles n'aient pas le sentiment d'être incomprises. Il faut donc communiquer clairement, poser des questions appelant une réponse simple, pour ne pas déstabiliser le malade. Il faut éviter les phrases complexes, sans pour autant utiliser un langage infantilisant. « Il faut aller vers la personne, chercher son regard, puis s'exprimer en phrases courtes et claires, conseille Mit Van Loon. Lorsque mon mari est entré en centre de jour, à la fin de la journée, deux aides-soignants m'ont demandé comment je m'y prenais pour l'amener aux toilettes. Eux n'y arrivaient pas ! Je me suis simplement dirigée vers mon mari en lui expliquant doucement que nous allions faire quelques pas et je lui ai expliqué ce qu'il devait faire. »

Bouger, rester actif

Il est important de valoriser le patient. A mesure qu'il perd de son autonomie, il est normal qu'on fasse de plus en plus de choses pour lui. Mais il faut aussi qu'il reste actif ! L'aidant a tout intérêt à ce que le malade conserve un maximum de force musculaire. C'est excellent pour la confiance en soi du patient, qui risque de réagir avec agressivité s'il est constamment confronté à ses propres limites. On veillera donc à emmener la personne malade faire de courtes balades sur un trajet facile. Cela lui permet d'être en mouvement, de prendre l'air et de voir la lumière du jour. Trois facteurs qui permettent de freiner l'évolution de la maladie ! Pour reconnecter le malade à son environnement, on peut aussi demander à un enfant ou un ado de la famille de jouer avec lui à des jeux vidéo. Des études ont en effet démontré que ceux qui souffrent de démence sénile imitent volontiers les mouvements des personnages à l'écran.

 Ne pas contrarier le malade

Les patients atteints de démence vivent souvent dans un monde parallèle. Il est inutile de leur répéter que leur mère ne viendra pas les voir parce qu'elle est décédée depuis des années. Essayez plutôt de dévier la conversation vers d'autres sujets. « Mon mari aimait s'asseoir sous la véranda et observer le jardin, raconte Mit Van Loon. Il s'imaginait être dans la ferme de son enfance. Il me demandait souvent si je ne devais pas traire les vaches. Je lui répondais que cela ne pressait pas. Et lorsqu'il m'a dit un jour qu'un cheval s'était échappé, je me suis levée pour ouvrir la porte de l'écurie et permettre au cheval de rentrer... »

Calmer et intéresser

Il n'est pas toujours facile de trouver une occupation capable de calmer et d'intéresser une personne atteinte de démence. « Mon mari était ingénieur et très bricoleur. Je lui ai donc donné des boulons et des écrous, se rappelle Mit Van Loon. Mais il les lançait à travers la pièce, comme pour dire qu'il avait assez bricolé dans sa vie. Il s'occupait de longs moments avec des blocs, des poupées et des cartes. Il prenait toujours la dame de pique et l'emmenait partout avec lui. J'en ai encore retrouvé une récemment dans la voiture. Il aimait aussi beaucoup regarder les programmes musicaux à la télé. »

Prendre du temps pour soi

Gérer son argent, conduire sa voiture... Autant d'activités qu'une personne atteinte de démence sénile ne pourra un jour plus pratiquer. Les spécialistes recommandent de déléguer un maximum de tâches à des tiers : le médecin traitant, le directeur de la banque ou quelqu'un en qui le malade a entière confiance. En déléguant, le malade ne perd pas la face par rapport à sa famille.

« Soigner une personne atteinte de démence sénile exige des trésors de patience, reconnaît Mit Van Loon. Mes filles me conseillaient de déposer mon mari dans un centre de jour 2 ou 3 fois par semaine. Cela me permettait de faire des courses à l'aise, de sortir avec une amie,... Il a fallu du temps avant que je m'y résolve et que je surmonte mon sentiment de culpabilité. Mais il est primordial de le faire si on ne veut pas sombrer. »

Quand un proche perd la tête...

Un père ou une mère qu'on admire, un conjoint qu'on aime... Il n'est pas facile d'accepter de les voir décliner à cause d'une maladie dégénérative, telle qu'Alzheimer ou Parkinson. Rien de plus normal, donc, de se sentir impuissant, envahi par la colère et le chagrin. Mais il faut aussi essayer de rendre notre vie et celle du malade aussi agréable que possible.

« En février 1996, lorsque j'ai appris que mon mari souffrait de la maladie d'Alzheimer, j'ignorais de quoi il s'agissait, raconte Mit Van Loon, initiatrice d'un café-rencontre consacré à la démence (à Malines). J'ai dû me débrouiller seule. Heureusement, il existe désormais des associations de personnes concernées qui informent sur la manière pratique d'aborder son rôle de proche aidant. »

Si dur que cela soit, chacun dans l'entourage du malade doit accepter son changement de comportement. « Mon mari conseillait et aidait tout le monde, se souvient Mit. Il a décliné peu à peu pour finir par jouer avec les poupées de sa petite-fille. C'était très dur à vivre. J'avais peur des réactions de mes petits-enfants. Mais mes enfants leur ont bien expliqué que papy était malade. Nous avons tous été aux petits soins pour lui pendant les dernières années de sa vie. »

Parlez avec eux, mais pas d'eux

Il faut parler avec les personnes atteintes de démence mais ne pas parler d'elles, recommandent les spécialistes. Comme elles ont perdu le sens de la réalité, il est important qu'elles n'aient pas le sentiment d'être incomprises. Il faut donc communiquer clairement, poser des questions appelant une réponse simple, pour ne pas déstabiliser le malade. Il faut éviter les phrases complexes, sans pour autant utiliser un langage infantilisant. « Il faut aller vers la personne, chercher son regard, puis s'exprimer en phrases courtes et claires, conseille Mit Van Loon. Lorsque mon mari est entré en centre de jour, à la fin de la journée, deux aides-soignants m'ont demandé comment je m'y prenais pour l'amener aux toilettes. Eux n'y arrivaient pas ! Je me suis simplement dirigée vers mon mari en lui expliquant doucement que nous allions faire quelques pas et je lui ai expliqué ce qu'il devait faire. »

Bouger, rester actif

Il est important de valoriser le patient. A mesure qu'il perd de son autonomie, il est normal qu'on fasse de plus en plus de choses pour lui. Mais il faut aussi qu'il reste actif ! L'aidant a tout intérêt à ce que le malade conserve un maximum de force musculaire. C'est excellent pour la confiance en soi du patient, qui risque de réagir avec agressivité s'il est constamment confronté à ses propres limites. On veillera donc à emmener la personne malade faire de courtes balades sur un trajet facile. Cela lui permet d'être en mouvement, de prendre l'air et de voir la lumière du jour. Trois facteurs qui permettent de freiner l'évolution de la maladie ! Pour reconnecter le malade à son environnement, on peut aussi demander à un enfant ou un ado de la famille de jouer avec lui à des jeux vidéo. Des études ont en effet démontré que ceux qui souffrent de démence sénile imitent volontiers les mouvements des personnages à l'écran.

 Ne pas contrarier le malade

Les patients atteints de démence vivent souvent dans un monde parallèle. Il est inutile de leur répéter que leur mère ne viendra pas les voir parce qu'elle est décédée depuis des années. Essayez plutôt de dévier la conversation vers d'autres sujets. « Mon mari aimait s'asseoir sous la véranda et observer le jardin, raconte Mit Van Loon. Il s'imaginait être dans la ferme de son enfance. Il me demandait souvent si je ne devais pas traire les vaches. Je lui répondais que cela ne pressait pas. Et lorsqu'il m'a dit un jour qu'un cheval s'était échappé, je me suis levée pour ouvrir la porte de l'écurie et permettre au cheval de rentrer... »

Calmer et intéresser

Il n'est pas toujours facile de trouver une occupation capable de calmer et d'intéresser une personne atteinte de démence. « Mon mari était ingénieur et très bricoleur. Je lui ai donc donné des boulons et des écrous, se rappelle Mit Van Loon. Mais il les lançait à travers la pièce, comme pour dire qu'il avait assez bricolé dans sa vie. Il s'occupait de longs moments avec des blocs, des poupées et des cartes. Il prenait toujours la dame de pique et l'emmenait partout avec lui. J'en ai encore retrouvé une récemment dans la voiture. Il aimait aussi beaucoup regarder les programmes musicaux à la télé. »

Prendre du temps pour soi

Gérer son argent, conduire sa voiture... Autant d'activités qu'une personne atteinte de démence sénile ne pourra un jour plus pratiquer. Les spécialistes recommandent de déléguer un maximum de tâches à des tiers : le médecin traitant, le directeur de la banque ou quelqu'un en qui le malade a entière confiance. En déléguant, le malade ne perd pas la face par rapport à sa famille.

« Soigner une personne atteinte de démence sénile exige des trésors de patience, reconnaît Mit Van Loon. Mes filles me conseillaient de déposer mon mari dans un centre de jour 2 ou 3 fois par semaine. Cela me permettait de faire des courses à l'aise, de sortir avec une amie,... Il a fallu du temps avant que je m'y résolve et que je surmonte mon sentiment de culpabilité. Mais il est primordial de le faire si on ne veut pas sombrer. »